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フェンタニルあれこれ・・・ [薬]

フェンタニル(デユロテップパッチMT、ワンチデュロ、フェントス)


本当に楽になる。てきめんに効果を実感する 。
フェンタニルが効いている間は、それなりの活動ができる。


その反面、フェンタニルを止めたいと思っているのに、やめられないことへの虚しさが強い。
麻薬に対して間違った知識を持っているわけでもないし偏見もない。
精神的依存ではなく、身体的依存に悩まされる。
私の場合薬が急激に減るとアカシジア症状になる。
人によっては退薬症状とか離脱症状ともいうのかな。
それと、処方日数が短いこと、海外に行くのに不便なことが不便で仕方がない。


 
アカシジア対策として、フェンタニルの交換時間を調整する
1日に2枚なのは変わらないとして、朝9時に1枚貼り、前日の朝9時のものを1枚剥がす
夜9時に1枚貼り、前日の夜9時のものを1枚剥がす。


デュロテップMTの時は3日に1回交換だったもので、2日目ぐらいには痛みもだがアカシジアになることがあり、2日に1回の交換にしている友達がいたので、それに近いのかもしれない。


久光製薬さんは貼っている間の必要血中濃度は一定だといっていましたが、薬の立ち上げりに時間がかかるのはあり得そうだし、実際そう体感している使用者が多いのは事実である 


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当たり [闘病家ライフ[その他の日記]]

最近ちょっと疲労感が酷く動けなかった私は薬局で栄養ドリンク剤なるものを購入して飲んでいた。


以前はユンケル皇帝液を飲んだりしていたが、患者会活動を通じエーザイさんにとてもお世話になったいるので、チョコラBBをチョイス。(←かなりちっちゃな恩返し??)

ちょうどキャンペーンをやっていたこともあり、購入→飲む→応募としていたら15本飲んだところで当たりが出ました。結構良い確率かも。


当たったことでとても元気になれました!病は気からか!?
身体の元気も大切だけれど、心の元気も大切なんだと改めて実感しました。
いつもありがとう~エーザイさん!!(#^^#)[るんるん]
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H27年度(2015年) 厚労省発表EDS指定難病認定患者数 [福祉制度]

H27年度(2015年) 厚労省発表のEDS指定難病認定患者数

全国でEDSの指定難病が認定された患者数は64人

以下年齢別内訳

0~9歳:0人
10~19歳:3人
20~29歳:16人
30~39歳:19人
40~49歳:15人
50~59歳:8人
60~69歳:3人
70~74歳:0人
75歳以上:0人

 備考:MFSは297人 

 

都道府県別 

全国 64人
北海道 2人
青森1人
岩手1人
宮城1人
秋田0人
山形1人
福島1人
茨木2人
栃木0人
群馬2人
埼玉0人
千葉2人
東京8人
神奈川2人
新潟0人
富山1人
石川0人
福井0人
山梨0人
長野4人
岐阜0人
静岡1人
愛知3人
三重0人
滋賀3人
京都2人
大坂7人
兵庫4人
奈良0人
和歌山2人
鳥取0人
島根0人
岡山0人
広島3人
山口0人
徳島0人
香川0人
愛媛0人
高知0人
福岡1人
佐賀1人
長崎1人
熊本1人
大分3人
宮崎1人
鹿児島2人
沖縄1人 

 



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thanks photon

今年は夏子が旅立った

そして息子も
なかなか書き出せなかったが、年が変わる前に書き出さなくては
窮屈な箱の中でなく
広い世界に解き放ってあげなくては

白いかたまりは、突然現れ、突然消えた
そんな感じ

7年前にやってきた息子はたくさんの幸せを置いて行ってくれた
2555日
一緒に過ごした日
ただあまりにも突然すぎて、思い残すことが多い
後悔とか、まだそこにいるかのような感覚が鮮明に残る

ふわふわの柔らかい白いかたまり
青い海と、天高い空と同じ色の青い瞳
暖かい光に溶け込んだクリーム色の毛を大切に毛繕いしている

穏やかで、優しくて、甘えん坊で、寂しがりやで、臆病で、ストーカーで、ドジで、のんびりしていて、ぼーとしていて、
本当に本当に可愛かった
2555日の中で怒ったのは一回だけ

いつも怒ってばかりいる私にとっては神のような存在
これからは、仲裁も、慰めもしてくれない
そこにいてくれるだけで、癒されたし、励まされ頑張れ
さびしすぎるよ
急にいなくなるなんて
かなしすぎるよ

でもね、 闘病家の私としては、ちょっと羨ましいんだ
苦しみも、長患いもなく旅立てるのは
残していく家族を想うと、心苦しいし
逆の立場なら一日も長く生きて、寝たきりでもなんでもいいから、生きて、って思うだろう
でもね、もう苦しみから解放されたいって思うんだ
終わりの見えない苦しみから
だから、苦しみも、長患いもなく旅立てたことがせめてもの救い
寂しくて悲しくて、いつも存在を追っかけてしまう
もう一度だけ逢いたいって思うけど
とにかく、たくさんの幸せをありがとうって思うようにする

白いかたまりの分も頑張って生きる
白いかたまりの分も誰かを幸せにできるように頑張る 
もっともっと勉強して、もっともっと誰かのためになるように

To be of help to someone and meet my end with satisfaction that i have led a full life.
We are alive that alone is miracle and worth blessing.

thanks photon 


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ブログに寄せる思い [闘病家ライフ[その他の日記]]

今まで、ブログを続けることに関して悩んだことは何度もある

ブログのコメントは匿名だからか、心当たりのない人からの誹謗中傷もある
記事の内容をめぐる反対意見ならまだしも、全然関係ない嫌がらせもある

100人が100人同じ意見になるのは難しい
個性があるように、1つに物事にも100通りの考えがあって当然である

ある意味このブログが広まったと考える事も出来るが・・

自分の立場を考えてとか、内容を吟味してとか、内容責任とか、家族には知られたくない内容だとか、、、そ
んなことを色々考えていると書くことも限られてきて、、、、

何のために書いてるのかわからなくなり
体調の悪さ、身体の不自由、多忙も重なり
書くことができなくなっていた

 

でも

先日、ある方から
私のブログを読んでEDSの確定診断に繋がった。
という事を聞き、このブログに感謝してくれた
私のブログが診断という形で役に立ったことはとても嬉しい

EDSと診断され、自分の周りの状況が変わっていったのと同時に、
このブログのおかげで、色々なことが始まったのは自分でも感じていた。

患者会が出来た
仲間が出来た
応援してくれる人が出来た
協力してくれる医療関係者や企業が出来た
そして指定難病に入った (これについては継続戦い中)

国の名付けたEDSの正式名称は「エーラス・ダンロス症候群」
このブログを始めた時、EDSは色々な日本語で呼ばれていた
「Ehlers-Danlos syndrome」が
英語読み、ドイツ語読み等、人によって、本によって呼び方が違っていた
でも最終的に私が、呼んでいた 「エーラス・ダンロス症候群」になった。
そのことに、私のブログが関係しているとは思えないけれど、
周知活動や患者会が出来たこと、などなどで影響したのかもしれない。


私は沢山の人に支えられている

そしてこのブログも、私を支えてくれていたのだと、いまさらながら気がついた

明日から入院するので、ブログを整理して、心機一転再開するのもいいのかもしれない
そんな余力があれば、、だが


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長い一日

今日は予約外の泌尿器に行くつもりだった

が、夏が具合良くなく一緒に病院へ行くことにした
呼吸数も多く、胸からはゼロゼロ音がした
肺水腫でフルセミドを入れるが、改善せず
きゅーと伸びて旅立った
春の時のように
わかっているけど、さびしいね
どんなに覚悟していても、悲しいね

先生も看護師さんも泣いてたよ
みんなのいるときに、みんなに見守れながら
ママになでられながら、ぬくもりを感じながら 

お空から私たちを見守っていてね 



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今年も頑張る [横浜マラソン]

2016年3月13日
横浜マラソン 車いす2km

 今年も参加します

自分を確認したいから 
自分に負けたくないから


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ペースメーカー入れ替え手術 [闘病家ライフ[その他の日記]]

超久しぶりのブログ。
今までも書きたいことは沢山あるのだが、書く時間と体力がなく…
でもペースメーカー入れ替えは備忘録として残しておきたくUP。


***************
ペースメーカーチェックで、ついに交換指標が出た為オペの予約を入れた。

電池の予測と言うのは以外と精度が高いと感じた。
数年前のペースメーカーチェックの時にあと数年と言われ、1年前のペースメーカーチェックの時にはあと1年位と言われていた。

ペースメーカー入れ替え手術
11月11日午後オペ

循環器内科、形成外科、麻酔科でチーム治療

メドトロニック Sigma(約11年2ヵ月使用)

メドトロニックAdapt
SigmaはSサイズだったが、adaptはLサイズが採用された為本体は以前より大きくなった。(皮下ではなく大胸筋下にいれた為、多少大きくても問題ないとの判断)電池も大きいので長く使えるだろうと予測。

●今回のオペでの配慮すべき問題点●
①エーラスダンロスの為皮膚が脆弱
②多発性硬化症、視神経脊髄炎なので免疫を抑制している(ステロイド、免疫抑制剤使用中)ための感染症対策

初めてのペースメーカーは皮下に入れてあったが、今回は皮膚が脆弱なことと感染をなるべく避けるために大胸筋下に植え込むことになり、局所麻酔ではなく全身麻酔。

リードは新しいものは必要なく、今までのものを継続して使えるだろうが、最終的な決定はオペ中にリードを見て検討すると言われていた。結局新しいリードは不要だった。ちなみにリード抜去は弁や心筋を傷つけることもある上、開胸オペになると言われ、そこまでの必要は今はないと思っている。MRIは撮りたいので、MRI非対応のリードは抜去したいところだが、、、開胸は私にはリスクが高すぎる。

感染対策として院内で一番綺麗なオペ室で行うとのこと。普通は心臓カテーテル室で行う事が主流らしい。
部屋は感染症対策の為個室を取るように指示された。(11800円/日)
個室は、懐は痛いが、消灯時間も関係ないし、TVもイヤホンなしで見れるし、とてものんびり。他の人の音や臭いも関係ないし。快適快適。でも寂しかった。


入院10日前から免疫抑制剤(アザチオプリン)中止しステロイド(プレドニゾロン)は10ミリに増量。

オペ当日
尿道留置カテーテル、末梢静脈留置は20G、リンゲルと抗生物質(スルバシリン)と鎮痛剤(ソセゴン)を点滴開始。

ベッドにてオペ室に運ばれる
オペ室は眩しい白い部屋で、冷たく鋭い空気が流れていた。ラジオが流れていて何かの通販CM。
オペ台のベッドは狭いけど柔らかく寝心地良い。オペ室ナースがテキパキと準備を始める。
血圧計、血中酸素濃度測定器、心電図が取り付けられる。

麻酔ドクターが口マスクを当てて普通に呼吸するようにと言う、しばらくすると冷たい酸素が流れてきた。
鎮静導入麻酔(プロポフォール)は血管痛があり痛いですよーと言われたが本当に痛くて、痛い痛い痛いと言った後のことは何にも覚えていない。
麻酔維持はセボフルラン。筋弛緩剤はエスラックス。気管チューブは入れていたはずだが、気管チューブが入っていたと思わせる感覚や痛みは全くなかった。
目が覚めるとオペは終わっていて、オペ室から出されていた。傷口にはガーゼがあてられていた。
覚醒後、呼吸がしにくく苦しいのだけれどspO2は問題なく、口マスクも撤収される。
左手に強く力が入っていてしばらく力を抜くことができなかった。原因は不明。

部屋を出てから二時間半後、高い個室に戻った。
オペ正味90分と推測。心臓モニタがつけられ、ベッド横にあるモニタから頻繁に警告音が鳴ってうるさかった。

傷口は痛く、すぐ鎮痛剤(アセトアミノフェン)をもらったが効果はなく痛い。
夜は痛くて眠れないのでソセゴンを点滴してもらう。

翌日からは鎮痛剤の点滴はなくても大丈夫だった。もともと日常的に医療用麻薬 やNSAIDs(非ステロイド炎症鎮痛剤)など相当の量を使っていることもあるだろう。

手術翌日はベッド上安静、その次の日は個室内フリー。個室からは感染対策でなかなか出れなかった。
経過は良いのだが感染対策として、普通の人ならとっくに退院してるのに、私はなかなか退院出来ない。

傷口は驚くほど綺麗に縫合されていた。さすが形成外科だ!
しかし薬(ゲンタシン軟膏)が合わなかったようで、皮膚がかぶれてきて薬を変更し、傷口を含めかぶれている皮膚を洗った方が良いとの事でシャワーを浴びる。

手術前に、体内から取り出した今まで働いていたペースメーカー本体を欲しいとドクターに頼んだが貰えなかった。
ペースメーカー手帳も入院時にナースに奪われていた。 ペースメーカー手帳は退院日に新しいペースメーカー手帳と共に返却してもらうことになっていただが、 ナースのミスで破棄されてしまっていた。
ペースメーカー本体も、記録のペースメーカー手帳も私のもとに残らなかった。本当に悲しい。今までのデータがなくなってしまった。
今まで私を生かしてくれた感謝の気持ちで、宝箱に入れて大切にとっておきたかったのになぁ…
破棄してしまったものに文句言っても戻ってくるわけでもないので諦めたが、誠意のない言葉と態度に何も言葉が出なかった。

抗生物質はオペ後3日間、朝晩点滴。
留置は翌日になると点滴が血管外に漏れてしまい、結局毎日留置を取り直した。
いつもながらだが、皮膚に針を刺す感触が他の人とは違うと言われる。

テープは肌の弱い人用を使ってもらった。
心臓モニタの電極も肌の弱い人用(剥がれやすい)を使用したが、それでも皮膚が剥がれるのでモニタをつけていたのはオペから翌日朝までだった。

オペ翌日病室にて、採血、レントゲン、心電図。

オペ後4日、病室にて心電図、救急外来にてレントゲン。

オペ後6日、ペースメーカーチェック(メドトロニックの業者さん)
PSVTはhistoryに出ていない。
でも時々頻脈な動悸を感じるのはなんなのだろうか…

そして、新しいペースメーカーになってから、今まであまり感じなかった動悸や胸の圧迫感を感じる。
モードやレートは同じなので電圧やAVintervalなどの詳細設定が違うのだろうか??
しかし、以前の記録が記載されていたペースメーカー手帳も病院で破棄されてしまったので、以前の設定がどうだったかを知るすべはもうない。
今の状態に体が慣れるのを待つしかないのか?!

抜糸はオペ後3週間。エーラスダンロスで皮膚が脆弱だったり、傷口の治りが非常に遅いから、過去にもなかなか傷口が塞がらなかったことなどでかなり長めとなった。普通はオペ後7日位で抜糸するらしい。

抜糸は局所麻酔もなく痛みもない。
傷口はとても美しい!さすが形成外科!今までの縫合の痕とは比べ物にならない。

ペースメーカーを入れるのが大胸筋下だったため全身麻酔となったが、皮下にペースメーカーがあるよりも快適かも知れない。皮下の時はペースメーカーに当たったりして痛かったが、今はペースメーカーを入れていることを忘れるぐらい。
医療技術が進み全身麻酔はかなり、いや相当安全になったし、次回の交換も全身麻酔の大胸筋下にしてもらいたいって思う。局所麻酔だと痛くはないけど、皮膚を引っ張ったりする感覚があるし結構不快だったし。。。


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たたたたたたたたたたたたたたたくるくるくるくるくるぱ [プロフィール]

癒し系みっけ。

たたたたたたたたたたたたたたたくるくるくるくるくるぱ

まるで 「自分」 を見ているようです(性格が・・・)


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ハムスターな私 [プロフィール]

最近、旦那は私のことをハムちゃんと呼ぶ。
理由は、私がハムスターみたいだから・・・・
体格が小さいし、ちょろちょろした動きと性格だから。。。

確かに自分でもそう思う。
以前(病気で状態が悪くなる前)はじっとしてることがないぐらい、ちょろちょろしていた。

[ちょろちょろ]だと響きはマシだが、、、、、
悪く言えば[落ち着きがない]だろうか、、、、

性格も即効タイプで何でも早く決めたいし、編物もプラモデルも、なんでもかんでも一日で完成させないと気がすまない。

滑車をぐるぐると回しながら走っているハムスターのように、進んでいるようで進んでいない感じで、しばしば空回りしてることも多い。

最近そんな性格を少し見直そうかと思ってる。
ハムスターが悪いわけじゃなく、無邪気な子犬から落ち着いた成犬になりたいな~と思ってます。


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