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H27年度(2015年) 厚労省発表EDS指定難病認定患者数 [福祉制度]

H27年度(2015年) 厚労省発表のEDS指定難病認定患者数

全国でEDSの指定難病が認定された患者数は64人

以下年齢別内訳

0~9歳:0人
10~19歳:3人
20~29歳:16人
30~39歳:19人
40~49歳:15人
50~59歳:8人
60~69歳:3人
70~74歳:0人
75歳以上:0人

 備考:MFSは297人 

 

都道府県別 

全国 64人
北海道 2人
青森1人
岩手1人
宮城1人
秋田0人
山形1人
福島1人
茨木2人
栃木0人
群馬2人
埼玉0人
千葉2人
東京8人
神奈川2人
新潟0人
富山1人
石川0人
福井0人
山梨0人
長野4人
岐阜0人
静岡1人
愛知3人
三重0人
滋賀3人
京都2人
大坂7人
兵庫4人
奈良0人
和歌山2人
鳥取0人
島根0人
岡山0人
広島3人
山口0人
徳島0人
香川0人
愛媛0人
高知0人
福岡1人
佐賀1人
長崎1人
熊本1人
大分3人
宮崎1人
鹿児島2人
沖縄1人 

 


thanks photon

今年は夏子が旅立った

そして息子も
なかなか書き出せなかったが、年が変わる前に書き出さなくては
窮屈な箱の中でなく
広い世界に解き放ってあげなくては

白いかたまりは、突然現れ、突然消えた
そんな感じ

7年前にやってきた息子はたくさんの幸せを置いて行ってくれた
2555日
一緒に過ごした日
ただあまりにも突然すぎて、思い残すことが多い
後悔とか、まだそこにいるかのような感覚が鮮明に残る

ふわふわの柔らかい白いかたまり
青い海と、天高い空と同じ色の青い瞳
暖かい光に溶け込んだクリーム色の毛を大切に毛繕いしている

穏やかで、優しくて、甘えん坊で、寂しがりやで、臆病で、ストーカーで、ドジで、のんびりしていて、ぼーとしていて、
本当に本当に可愛かった
2555日の中で怒ったのは一回だけ

いつも怒ってばかりいる私にとっては神のような存在
これからは、仲裁も、慰めもしてくれない
そこにいてくれるだけで、癒されたし、励まされ頑張れ
さびしすぎるよ
急にいなくなるなんて
かなしすぎるよ

でもね、 闘病家の私としては、ちょっと羨ましいんだ
苦しみも、長患いもなく旅立てるのは
残していく家族を想うと、心苦しいし
逆の立場なら一日も長く生きて、寝たきりでもなんでもいいから、生きて、って思うだろう
でもね、もう苦しみから解放されたいって思うんだ
終わりの見えない苦しみから
だから、苦しみも、長患いもなく旅立てたことがせめてもの救い
寂しくて悲しくて、いつも存在を追っかけてしまう
もう一度だけ逢いたいって思うけど
とにかく、たくさんの幸せをありがとうって思うようにする

白いかたまりの分も頑張って生きる
白いかたまりの分も誰かを幸せにできるように頑張る 
もっともっと勉強して、もっともっと誰かのためになるように

To be of help to someone and meet my end with satisfaction that i have led a full life.
We are alive that alone is miracle and worth blessing.

thanks photon 


コメント(2) 

ブログに寄せる思い [闘病家ライフ[その他の日記]]

今まで、ブログを続けることに関して悩んだことは何度もある

ブログのコメントは匿名だからか、心当たりのない人からの誹謗中傷もある
記事の内容をめぐる反対意見ならまだしも、全然関係ない嫌がらせもある

100人が100人同じ意見になるのは難しい
個性があるように、1つに物事にも100通りの考えがあって当然である

ある意味このブログが広まったと考える事も出来るが・・

自分の立場を考えてとか、内容を吟味してとか、内容責任とか、家族には知られたくない内容だとか、、、そ
んなことを色々考えていると書くことも限られてきて、、、、

何のために書いてるのかわからなくなり
体調の悪さ、身体の不自由、多忙も重なり
書くことができなくなっていた

 

でも

先日、ある方から
私のブログを読んでEDSの確定診断に繋がった。
という事を聞き、このブログに感謝してくれた
私のブログが診断という形で役に立ったことはとても嬉しい

EDSと診断され、自分の周りの状況が変わっていったのと同時に、
このブログのおかげで、色々なことが始まったのは自分でも感じていた。

患者会が出来た
仲間が出来た
応援してくれる人が出来た
協力してくれる医療関係者や企業が出来た
そして指定難病に入った (これについては継続戦い中)

国の名付けたEDSの正式名称は「エーラス・ダンロス症候群」
このブログを始めた時、EDSは色々な日本語で呼ばれていた
「Ehlers-Danlos syndrome」が
英語読み、ドイツ語読み等、人によって、本によって呼び方が違っていた
でも最終的に私が、呼んでいた 「エーラス・ダンロス症候群」になった。
そのことに、私のブログが関係しているとは思えないけれど、
周知活動や患者会が出来たこと、などなどで影響したのかもしれない。


私は沢山の人に支えられている

そしてこのブログも、私を支えてくれていたのだと、いまさらながら気がついた

明日から入院するので、ブログを整理して、心機一転再開するのもいいのかもしれない
そんな余力があれば、、だが


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長い一日

今日は予約外の泌尿器に行くつもりだった

が、夏が具合良くなく一緒に病院へ行くことにした
呼吸数も多く、胸からはゼロゼロ音がした
肺水腫でフルセミドを入れるが、改善せず
きゅーと伸びて旅立った
春の時のように
わかっているけど、さびしいね
どんなに覚悟していても、悲しいね

先生も看護師さんも泣いてたよ
みんなのいるときに、みんなに見守れながら
ママになでられながら、ぬくもりを感じながら 

お空から私たちを見守っていてね 


今年も頑張る [横浜マラソン]

2016年3月13日
横浜マラソン 車いす2km

 今年も参加します

自分を確認したいから 
自分に負けたくないから


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