管理者（えみり）
CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
リンクはフリーですが、写真・文章の無断転用はしないで下さい。必要な場合はプロフィールにメールアドレスがあるので、メールにて連絡ください。
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猫の手ぬぐい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
畳まれていた手ぬぐいをひらいて、見て、ぐっっと心にき、即、額に入れ飾りました。
涙が止まらなかった。
落ち込んだとき、涙が止まらないとき、これを見て、すごーーーく励まされています。
私がメソメソしていると、旦那が、その額を私の前に、「はいっ」って見せます。
Aちゃんの了解を得て、皆さんにもおすそわけ。
この手ねぐい、シリーズがあることを知り他の作品を見たい！どんな作家さんがつくっているの？
気になっていると、旦那が検索してくれました。
26種類あるようです。全部欲しい！でもそんなに飾る壁がない(^^;
親友Yちゃんに英訳してもらいました。訳も人それぞれ色々な訳があると思いますが、私はYちゃんの訳が好き。
「 it's ok that each person feels different happiness.」
（幸せのかたちは みんなちがっていいんだよ。）
私の「幸せのものさし」（PHP 出版に掲載）と同じですね！
…………………………
手ぬぐい工房「桃の木」のオリジナルふきんです。 切絵作家 井上ます子先生の作品を、１枚１枚手捺染しました。
http://www.nox2.jp/?mode=cate&cbid=913566&csid=0
痛くないのが普通なのでしょうか？ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
「痛みがない生活を望んではいけないの？」
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
ありがとーかえで [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
高校時代の親友から。
突然のサブライズ。
高校時代の親友が、クラスメートに頼んでくれたのだろう。
クラスメートからのメッセージが装飾されたファイルに入っていた。
涙が滝のようにとまらず、見えにくい水溜まりの目でみんなからのメッセージを読んだ。
高校を卒業生して18年以上たつのかな、、、
ありがとう、みんな！！
みんなが元気で嬉しい。
私のことを忘れずにいてくれて、思ってくれて、ありがとう♪
恩師からは校舎の門に咲く桜の写真など写真沢山、親友から本とご自身の闘病手紙もありました。
これを考え作ってくれたMちゃん、Tちゃん、Oちゃん、ありがとうございます、本当に本当にありがとう(*^^*)
嬉しくて、即、泣きながらだったけど電話しました。
留守電だったので留守電残しました。
［親友］っありがたい。
親友がいるから頑張れる。
私の宝。
さようならkさん [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
病院友達が亡くなってしまいました(T_T)
彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、
詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。
彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。
でも、元気だったのです、彼女。
私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)
今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。
体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。
ねぇ、kさん、天国でレイちゃんに会えたかな？？
……………
肺炎について
私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。
地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。
病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。
でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。
感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。
私、辛いけど、まだ頑張るね。
天国から応援してくださいね！
彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。
えみり
彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、
詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。
彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。
でも、元気だったのです、彼女。
私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)
今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。
体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。
ねぇ、kさん、天国でレイちゃんに会えたかな？？
……………
肺炎について
私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。
地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。
病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。
でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。
感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。
私、辛いけど、まだ頑張るね。
天国から応援してくださいね！
彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。
えみり
絆 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
わたしは
みんなと
共に ある
(*^^*)
年に一度の年賀状や
メールやコメントに
励まされる
(返事できてなくてごめんなさい)
私のことを思いながら
作ってくれたり、選んでくれた
贈り物 や 言葉 ひとつひとつに
「 絆」
をかんじる
今も昔も変わらず付き合ってくれる友
病気になって出会った戦友
ブログを通して知り合った、名前も顔も知らない友
大切な家族
出会えたこと
一番の 幸せ
失ったものも沢山あるけど
得たものも沢山ある
病気は辛くて
投げ出したくて
嫌 だけど
強がりじゃぁなくて
私は 幸せ
(*´∀｀*)
2012明けましておめでとうございます(*^^*) [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
夜中から痛くて痛くて。
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
一年間応援ありがとうございました。 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今年は東日本大震災があり、自然災害も沢山あり、世の中的にも本当に大変な一年でした。
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
Merry Christmas! [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
Merry Christmas!!
相変わらず目眩で家から出れず、ベッドでゴロゴロしています。
痛みと痺れは医療用麻薬など考えられる全ての手段をつかってでも良くならず、切り取って捨てたい…痛みで発狂しそうな毎日。辛すぎて泣いてばかり。
「寒いから仕方ないね…」とペインクリニックの先生に言われました。(T-T)
まっ、そんなクリスマスもいいよね。
旦那と息子(猫)と一緒にのんびり過ごしました。
皆さんも素敵なクリスマスをお過ごしください！！
音声入力ができるようになった！ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
音声入力ができるようになりました
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
寝たい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
痛くて寝られない。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
たくさんのありがとう [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
すこし、回復したかな、、、
体調がよいと少しメールできる。
後遺症で、まだまだつらい。
相変わらず１日中寝ている「寝子」です。
痛み、痺れ、体が鉛の様におもだるい、めまい、はきけ、たべれない、目が見にくい、排泄障害などなど。
3月の再発からいろいろあった。
色々かきたいのだが。なかなかできず。。ごめんなさい。
そして、ありがとうございます。
心配して下さっている方、ありがとうございます！
泣いてくださったかた、ありがとうございます！
治療看病介護応援してくださっている方、ありがとうございます！
良くなると信じて、負けないで頑張っていきます。
体調がよいと少しメールできる。
後遺症で、まだまだつらい。
相変わらず１日中寝ている「寝子」です。
痛み、痺れ、体が鉛の様におもだるい、めまい、はきけ、たべれない、目が見にくい、排泄障害などなど。
3月の再発からいろいろあった。
色々かきたいのだが。なかなかできず。。ごめんなさい。
そして、ありがとうございます。
心配して下さっている方、ありがとうございます！
泣いてくださったかた、ありがとうございます！
治療看病介護応援してくださっている方、ありがとうございます！
良くなると信じて、負けないで頑張っていきます。
9．11から10年、3．11から半年 [読んで欲しい記事]
今日は9．11から10年、3．11から半年
10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。
アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。
ワールドトレードセンター跡地にも行った。
あれから10年。
私は変わった。
3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。
関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。
今日は命を考える1日。
3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。
旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。
でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。
良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。
涙が出た。
でも私は生きている。
たくさんの命がなくなった、時の節目。
生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。
たくさん人が悲しんだ日。
頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。
痛みも。しびれも。めまいも。
楽になるのは逃げ。
立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。
病気は辛いけど、私は幸せ。
たくさんの思いを感じる。
ありがとう
10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。
アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。
ワールドトレードセンター跡地にも行った。
あれから10年。
私は変わった。
3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。
関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。
今日は命を考える1日。
3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。
旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。
でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。
良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。
涙が出た。
でも私は生きている。
たくさんの命がなくなった、時の節目。
生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。
たくさん人が悲しんだ日。
頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。
痛みも。しびれも。めまいも。
楽になるのは逃げ。
立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。
病気は辛いけど、私は幸せ。
たくさんの思いを感じる。
ありがとう
退院だー家だー [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
ここずっと体調悪くて最後まで微妙でしたが、どこかで区切りをつけて帰らないと、いつまでも帰れないからと…（なので報告も家についてからにしましたスミマセン）
無事家に帰ってきましたー。
５ヶ月弱の入院生活でした。
治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。
家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。
私にとっては辛い長い入院生活でした。
小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)
いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。
書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…
のんびりやっていくしかないかな～と思っています。
沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。
無事家に帰ってきましたー。
５ヶ月弱の入院生活でした。
治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。
家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。
私にとっては辛い長い入院生活でした。
小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)
いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。
書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…
のんびりやっていくしかないかな～と思っています。
沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。
４ヶ月 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
レスも出来ずの記事投稿ごめんなさい。コメントありがとうございます。励みにしています。
私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。
Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。
バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。
Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。
ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。
そのうち経管栄養されるかな～？
相変わらず食べれなくて困っている。
めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。
ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。
。
治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。
今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。
四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。
慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。
足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。
お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。
４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。
胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。
食べたい物はないが。。
少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。
震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。
私はこれからどう生きていけばいいのか。。
ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。
私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。
Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。
バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。
Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。
ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。
そのうち経管栄養されるかな～？
相変わらず食べれなくて困っている。
めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。
ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。
。
治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。
今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。
四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。
慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。
足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。
お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。
４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。
胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。
食べたい物はないが。。
少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。
震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。
私はこれからどう生きていけばいいのか。。
ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。
今回最後の戦い [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
最終治療が２週間以上前からはじまったのだが、治療開始３日後から副作用にやられ４０度以上の熱と割れそうな激しい頭痛で完全にやられてました。（４０度が１０日間ほど）
感染が原因かと疑いＣＶ（中心静脈カテーテル）抜いたけど、熱は下がらない、菌でもなきゃウィルスでもなく、副作用でした。
２週間も副作用が続くケースがあると製薬会社から聞きました。
今は微熱まで下がりました。
でもまだ携帯すると頭痛めまいと気分が悪くなる。
ずっと心配かけてすみません。
あとはどこまで回復するか、、、時間はかかるけけど、頑張るさ。
感染が原因かと疑いＣＶ（中心静脈カテーテル）抜いたけど、熱は下がらない、菌でもなきゃウィルスでもなく、副作用でした。
２週間も副作用が続くケースがあると製薬会社から聞きました。
今は微熱まで下がりました。
でもまだ携帯すると頭痛めまいと気分が悪くなる。
ずっと心配かけてすみません。
あとはどこまで回復するか、、、時間はかかるけけど、頑張るさ。
うれしいこと [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
前職の先輩と４・５年ぶりに会った。
会いに来てくれたの。
それだけでも十分嬉しいのに、私を雇ってくれるって、こんな私を。
母はムリムリと言うけどもう一度働きたい。
ご飯も作れない、掃除もできない私が仕事なんてできるわけないよね。
でも私の生きる希望になる。
とっても優しいＳさんにあえて又弱い私は泣いてしまいました。泣いてばかり。でも本当にうれしかった。
会いに来てくれたの。
それだけでも十分嬉しいのに、私を雇ってくれるって、こんな私を。
母はムリムリと言うけどもう一度働きたい。
ご飯も作れない、掃除もできない私が仕事なんてできるわけないよね。
でも私の生きる希望になる。
とっても優しいＳさんにあえて又弱い私は泣いてしまいました。泣いてばかり。でも本当にうれしかった。
突然ですが [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
先生は私のためを思ってわざわざ横浜の病院と連絡をとってくれたのだとおもう。
でも１０日後に突然の転院は私にはショックだった。
日にちもきめられちやって、すごく悲しい。
横浜の病院は多発性硬化症センターとくらべて多発性硬化症に理解が薄いし…
私はまだ多発性硬化症センターにいたいとおもってたからよけいに。。
でも家に近くなれば家族が楽だよね。
在宅医療という選択肢もあるらしいし。
家族や友達のために生きている。
そしたら家に近くいるほうがいいよね。
横浜の病院でまた頑張ろう！
でも１０日後に突然の転院は私にはショックだった。
日にちもきめられちやって、すごく悲しい。
横浜の病院は多発性硬化症センターとくらべて多発性硬化症に理解が薄いし…
私はまだ多発性硬化症センターにいたいとおもってたからよけいに。。
でも家に近くなれば家族が楽だよね。
在宅医療という選択肢もあるらしいし。
家族や友達のために生きている。
そしたら家に近くいるほうがいいよね。
横浜の病院でまた頑張ろう！
不安 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
普通「不安」は漠然としていてなにかわからないものに対する不安なんだけど、私の不安は先が見える不安なんだって。診療内科の先生に教えられた。
下肢の脱力、目眩・吐き気・嘔吐・手の震え（小脳）起き上がれない、首がくたくた（足の脱力と同じなんだって）
寝たきりになるんじゃないかとかの不安とか。食事が取れない不安とか。
最悪の事を考える。
血漿吸着もステロイドパルス療法も効かなかったら私はどうなるの？
一生涯寝たきり？
大好きな母の料理も、美味しい外食もなくなるの？
大好きな車の運転もできなくなる。
大好きな旅行も…
本もテレビ（無いけど）ＤＶＤも映画も見れなくなる。
携帯も不自由に。
私は何を生きがいにしていけばいいの？（旦那と家族と友達か！）
私は何をしたらいいの？
苦しみの中ただただ生きて生かされていくの？
だれか教えて
きっと治るよね。
ねぇ先生、お願い治るって言って。
下肢の脱力、目眩・吐き気・嘔吐・手の震え（小脳）起き上がれない、首がくたくた（足の脱力と同じなんだって）
寝たきりになるんじゃないかとかの不安とか。食事が取れない不安とか。
最悪の事を考える。
血漿吸着もステロイドパルス療法も効かなかったら私はどうなるの？
一生涯寝たきり？
大好きな母の料理も、美味しい外食もなくなるの？
大好きな車の運転もできなくなる。
大好きな旅行も…
本もテレビ（無いけど）ＤＶＤも映画も見れなくなる。
携帯も不自由に。
私は何を生きがいにしていけばいいの？（旦那と家族と友達か！）
私は何をしたらいいの？
苦しみの中ただただ生きて生かされていくの？
だれか教えて
きっと治るよね。
ねぇ先生、お願い治るって言って。
いい報告 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
コメントありがとう。私は素敵な友達をもって幸せだよ！！
ところで、いい報告があるんだ！
血漿交換が終わったらもう治療は終わりかと思っていたの。
おしっこのくだも抜けないし、体も起こせないまま、首もくたくたのまま、このまま寝たきりかと覚悟してたんだけど、なんとまだステロイドパルス療法１クールがあるらしいんです！
あとひと月治療頑張ります！！
多発性硬化症センターで出来る限りの治療して治らなかったら仕方ないよね…
でもそれまでは諦めないよ！
台風が来てエーラスダンロス症候群の方の痛みが強くて辛いね。血圧も８３と低いし。
多発性硬化症のめまい他いっぱいの症状もつらいけど。
でも希望が持てて嬉しい！
ところで、いい報告があるんだ！
血漿交換が終わったらもう治療は終わりかと思っていたの。
おしっこのくだも抜けないし、体も起こせないまま、首もくたくたのまま、このまま寝たきりかと覚悟してたんだけど、なんとまだステロイドパルス療法１クールがあるらしいんです！
あとひと月治療頑張ります！！
多発性硬化症センターで出来る限りの治療して治らなかったら仕方ないよね…
でもそれまでは諦めないよ！
台風が来てエーラスダンロス症候群の方の痛みが強くて辛いね。血圧も８３と低いし。
多発性硬化症のめまい他いっぱいの症状もつらいけど。
でも希望が持てて嬉しい！
みんなありがとう [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
みんなありがとう（遺書じゃないよ(笑)）
みんなコメントありがとう。
ひとりひとりに返信かきたいんだけど、涙は出るけどよく見えない目が邪魔しててなかなかかけなくてごめんね。
ありがとうもいわず、更新してばかりでごめんなさい。。。
みんな応援ありがとう。
みんなのきもちありがたくうけとるね。
元気になって難病ehlersdanlosと難病多発性硬化症（視神経脊髄炎）とつきあっていくよ。
だからときどき私の泣き言も聞いてね。
今身体的苦しみ以外に寝れなくて本当に辛いの。
ここの病院は国立精神、神経研究センター病院といって多発性硬化症や筋ジストロフィーみたいな神経内科や、鬱やパニック障害みたいな精神をみてくれる病院やねん。
不眠で今イケMENの診療内科の先生にかかってるの。今えみりはうつ病ではないっていわれたけど、このまま気持ちを溜め込んでいたらうつ病になるかもといわれた。
みんな私のこと強いっておもっとるみたいだけど、全然そんなことないんだよ。
私だって泣いたり落ち込んだりするの。
笑ってばかりじゃないんだよ。
みんな私のこと偉いねっていってくれるけど偉くもない。
頑張ってるようにみえるかもしれないけど、なるようになるしかないねん。これ以上頑張れないよ。
食べろ食べろと言わないで、食べたくてもたべれないんだから。
東日本大震災で生きたくても亡くなってしまった人の事を考えると、とてもそんなことはいえないけど、、、
本当は早く楽になりたい。
この痛み（医療用麻薬があっても）や苦しみが一生続くと思うと発狂しそうになる。
もういやだ。悔しい。
旦那や家族や友達が悲しむことはできないからただただ苦しさの中生きてる。
勿論楽しみもある、愛してる旦那、尽くしてくれる両親、大切な友達、そのために生きてる。
でもまともに見えない目から涙がとまらないの。
毎日めまいがして、最悪吐いて、もう２ヶ月以上まともに食事をしていない。血漿交換のおかげで改善はみられるけど、再発するまえより悪くなってるのは自分ではわかるよ。座れないし起き上がれないし立てないし歩けないし、物が２重に見えたり、空間の把握が出来なかったり、手が震えたり、眼振があったり、異常反射があったり、麻痺、痺れ、携帯見るのも大変でテレビ、本は絶対無理。ラジオとipodが生き甲斐。
そんな毎日でも生きてイカサレテル。私よりつらいひとたくさんいるの知ってるよ。
でも時々は弱音吐かせて。
聞いてくれてありがとう。
みんなコメントありがとう。
ひとりひとりに返信かきたいんだけど、涙は出るけどよく見えない目が邪魔しててなかなかかけなくてごめんね。
ありがとうもいわず、更新してばかりでごめんなさい。。。
みんな応援ありがとう。
みんなのきもちありがたくうけとるね。
元気になって難病ehlersdanlosと難病多発性硬化症（視神経脊髄炎）とつきあっていくよ。
だからときどき私の泣き言も聞いてね。
今身体的苦しみ以外に寝れなくて本当に辛いの。
ここの病院は国立精神、神経研究センター病院といって多発性硬化症や筋ジストロフィーみたいな神経内科や、鬱やパニック障害みたいな精神をみてくれる病院やねん。
不眠で今イケMENの診療内科の先生にかかってるの。今えみりはうつ病ではないっていわれたけど、このまま気持ちを溜め込んでいたらうつ病になるかもといわれた。
みんな私のこと強いっておもっとるみたいだけど、全然そんなことないんだよ。
私だって泣いたり落ち込んだりするの。
笑ってばかりじゃないんだよ。
みんな私のこと偉いねっていってくれるけど偉くもない。
頑張ってるようにみえるかもしれないけど、なるようになるしかないねん。これ以上頑張れないよ。
食べろ食べろと言わないで、食べたくてもたべれないんだから。
東日本大震災で生きたくても亡くなってしまった人の事を考えると、とてもそんなことはいえないけど、、、
本当は早く楽になりたい。
この痛み（医療用麻薬があっても）や苦しみが一生続くと思うと発狂しそうになる。
もういやだ。悔しい。
旦那や家族や友達が悲しむことはできないからただただ苦しさの中生きてる。
勿論楽しみもある、愛してる旦那、尽くしてくれる両親、大切な友達、そのために生きてる。
でもまともに見えない目から涙がとまらないの。
毎日めまいがして、最悪吐いて、もう２ヶ月以上まともに食事をしていない。血漿交換のおかげで改善はみられるけど、再発するまえより悪くなってるのは自分ではわかるよ。座れないし起き上がれないし立てないし歩けないし、物が２重に見えたり、空間の把握が出来なかったり、手が震えたり、眼振があったり、異常反射があったり、麻痺、痺れ、携帯見るのも大変でテレビ、本は絶対無理。ラジオとipodが生き甲斐。
そんな毎日でも生きてイカサレテル。私よりつらいひとたくさんいるの知ってるよ。
でも時々は弱音吐かせて。
聞いてくれてありがとう。
1000Kcalと効果 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
写真２は1000KcalIVH
今までは末梢血管だったので400Kcalぐらいでした。
ＣＶポート（中心静脈カテ）をいれたので高Kcalを体内にいれられます。
今1000Kcal入ってます。水分量も増え２L（前は１．５L）
ところで血漿吸着をしてかわったことがあります。
目の奥の痛みがなくなりました！これはいい兆しです。効果がありそうなら７回、なさそうなら５回と言われていたので。
中心静脈カテ [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
このラインを使って明日から又血漿交換（吸着）。
吸着は月７回までしか保険で認められてなく、前回1/3しか浄化できなかったので、次回は頑張りたい！
血漿吸着 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
血漿吸着（交換）がシヨックで予定の1/3しか出来なかった。不整脈でてペースメーカー作動して血圧下がって意識だいぶ無くなった。
血漿交換30万だよー(>_<)悔しい。
工学技師さんめっちゃいい人でワイワイ話してたんだけど、突然不整脈来て苦しくなって気持ちわるくなったころには朦朧としてSOSもだせなかった。パタンと失神。
でも諦めない！
月曜日にはIVHをいれ火曜日に再開。腕からだと血量足りない、輸液足りないもろもろ。
末梢血管ボロボロでとるとこない。ehlersdanlosだからかな～と話してた。毎日留置入れ替え、ひどいときは1日３回。しかも素直にははいらないのよね～～。
入院して６Ｗ、まだかえれそうにない。
まけないぞ！
生きる [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
それが本音。
でも私はまだ生きてる
津波で尊い命がたくさん亡くなった。
多発性硬化症（視神経脊髄炎）がこんなに辛いとはおもわなかった、私はまだ生きてイカナケレバイケナイ。あったかい病院、優しいナースさんたち、５月中旬から下旬と言われていた血漿交換を６日にしてもらえる。ありがとうＡ先生。
ＧＷだというのに片道２時間かけて来てくれる旦那、毎日来ても私は寝てるだけなのに来てくれる両親。ありがとう。
今日は浣腸した一月以上も食べてなくても腸壁やらが出るらしい。
おかげでスッキリ。
苦しかったけど。
今日も留置が抜けせう。腫れてきた。祝日はIVHいれなれないんだって。どうにかならんかなーALBは低いけどどんどん下がってるわけではなく経鼻カテは免れそう。
とりあえず血漿交換でめまいが治るように！その他色合あるけど…
写真：ダブル点滴機械。うるさい。
病院で誕生日 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
もう治療がないと言われた病院から多発性硬化症専門病院へと転院して早３日。
体調は悪い。
携帯文字もなんとか打つ感じ。今は打てるけど一時期は打てない読めない。役立たないぜ携帯！
ステロイドパルス療法をもうあと１クールして良くならなきゃ血漿交換（透析みたいなやつ）
早く回復しますように。
相変わらずだが私は人に恵まれている、愛する旦那、優しい両親、大切な友達、親切なナース達、いい先生達
ありがとう
ベッドから全く動けないし（座位も無理）、目痛いしわるくて見えないし、目眩吐き気でもう１ヶ月たべてないけど、がんばらなきやあね。
再発→入院 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
おかえりなさーい、又来たのえみりちゃん～と顔馴染みのナースさんたちに歓迎を受け病棟に入院。
一昨日より眼痛、動かすと更に痛い。多発性硬化症クリニックの先生は視神経炎の初期症状だからとパルスを奨める。視神経脊髄炎を疑われているので。。。しかし多発性硬化症クリニックはうちからかなり遠く、入院は至難。
近くの病院で再発時受け入れてくれる先生に相談。朝イチから１５時までかかり入院決定。朝にはヨチヨチでも掴まり歩き出来ていたが、その頃には全く歩けず、立てず、座位も取れず、首から下の麻痺。首も安定せず。
３日前から殆ど食事をしていない。嘔吐たくさん。点滴もしくは中心静脈をするかも。水分もあまり飲めない。
眼科では原因不明。視力はぐんと落ち矯正視力が１・２→０・４
ステロイドパルス療法するために入院となる。
四肢の筋肉や神経の痛みにはオピオイド（医療用麻薬）が効くが目にはあまりきかなりらしい。目が痛い。（オキノームレスキュー１０ミリ飲む）携帯も重要事項のみ使用。
担当の先生は本当にいい先生で、よく相談にのってくれ、話に付き合ってくれる。
多発性硬化症の特定疾患の認定が来たので先生に告げる。
しばらく又辛くて不自由な生活。必ず良くなると信じて、、、来月２９日はＭちゃんの結婚式、早く回復せねば、、、とりあえず明日から治療開始。おやすみなさい。
一昨日より眼痛、動かすと更に痛い。多発性硬化症クリニックの先生は視神経炎の初期症状だからとパルスを奨める。視神経脊髄炎を疑われているので。。。しかし多発性硬化症クリニックはうちからかなり遠く、入院は至難。
近くの病院で再発時受け入れてくれる先生に相談。朝イチから１５時までかかり入院決定。朝にはヨチヨチでも掴まり歩き出来ていたが、その頃には全く歩けず、立てず、座位も取れず、首から下の麻痺。首も安定せず。
３日前から殆ど食事をしていない。嘔吐たくさん。点滴もしくは中心静脈をするかも。水分もあまり飲めない。
眼科では原因不明。視力はぐんと落ち矯正視力が１・２→０・４
ステロイドパルス療法するために入院となる。
四肢の筋肉や神経の痛みにはオピオイド（医療用麻薬）が効くが目にはあまりきかなりらしい。目が痛い。（オキノームレスキュー１０ミリ飲む）携帯も重要事項のみ使用。
担当の先生は本当にいい先生で、よく相談にのってくれ、話に付き合ってくれる。
多発性硬化症の特定疾患の認定が来たので先生に告げる。
しばらく又辛くて不自由な生活。必ず良くなると信じて、、、来月２９日はＭちゃんの結婚式、早く回復せねば、、、とりあえず明日から治療開始。おやすみなさい。
地震 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
うちは写真のようにめちゃくちゃです。一番ヒドイとこ写真とりわすれた。
１２階だからよけいゆれたのかも。
フォトンは相当怖かったみたいで部屋の隅に固まってた。
私は実家にいたのですが、エレベータが使えないので家にもどれず、フォトンを連れてきてもらい実家で一夜をすごしました。同じマンションのお友達とおとなりさんがうちに避難してきてにぎやか（子供３人）でした。
私は眠れず疲れた。下肢も痛くオキノームをバンバンのんでいる。
２３時に電気が開通したが、暗い寒いで大変でした。
東海地震が来たときもエレベータとまるんだろうな、、私はどうやってマンションからでるのだろう？
父は９０分かけてみなとみらいから歩いてきた。
弟は会社に泊まったようだ。
うちの旦那さまは今アメリカ。
旦那さまのご両親も大丈夫。
うちのまわりは一応みな大丈夫です。
みなさんは大丈夫ですか？
アレルギー [アレルギー]
難病の視神経脊髄炎の予防でステロイドを飲んでいるので押さえられているのかも。とのこと。
ハウスダスト、ダニ、スギはまだ数値が高い。減感差療法したけど、、、
えみりからの通信
CIDPのＭＮさんメルアド失ってしまいましたー(>_<)すみません。メールください！！
親指の装具 [アイテム（杖や装具）]
もう少しごつくてしっかりした方にしようかと思ったけど、固定する装具はもってるので薄手の素材にしました。
親指の第２関節（ＣＭ）はすぐ脱臼するので痛みはついてまわります。
脱臼しないためにも暑いけどずっとつけとこう。
思い出 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
ばせ（愛娘バセットハウンド）がいなくなって今年で９年たちます。
でも思い出すと涙がとまりません。
フォトンが来ても、ばせの悲しみをうめてはくれませんでした。
苦しくて逝った彼女の最後を忘れません。
写真を見ながら涙を流していると、旦那は心配そうにいいました。「ずっと一緒にいようね」こんな私を愛してくれて本当に幸せです。
親戚のおばさんは、たかが犬の死と言いました。そのたかが犬の死にいつまでも泣いている私を旦那は呆れず、またかーとかそういうふうには一切思っていません。
本当にありがたい。旦那はもっと辛い別れを持っているのに。
昔撮ったきり一度も見れてない、ばせのビデオをみたくなりました。彼女の声を聞きたくなったのです。殆ど吠えなかったので声は入っていないかもしれないけど。
１人で見る勇気はまだないから、旦那に「一緒に見よう」って言ったら、旦那は優しく「いいよ」といい私をぎゅっと抱きしめました。
私はばせにどんなに辛くても最期まで生きることを教えられました。 ばせは死ぬ直前まで歩きトイレに行き水を飲もうとしてました。
私は痛くて、その上麻薬の頓服も回数を制限され、痛いのに薬も飲めない状況になりました。本当に辛くて、痛くて寝るに寝れない。痛いーーと叫び、痛い四肢や脊椎をぐうでおもいっきりバンバン殴り痛みと戦っています。この痛みが一生続くのかと思うと、生きていることに絶望します。
早く死にたい。
でもそんなことが許されるはずもなく、最期まで生きたばせを見習い、私は生き続けます。
優しい旦那を見取るのも私のできる数少ない旦那への愛の形です。
どんなに辛くても痛くても不自由でも、旦那よりも長生きをしなければなりません。
そしてばせのいるカツオブシの国に行こうと思います。
でも思い出すと涙がとまりません。
フォトンが来ても、ばせの悲しみをうめてはくれませんでした。
苦しくて逝った彼女の最後を忘れません。
写真を見ながら涙を流していると、旦那は心配そうにいいました。「ずっと一緒にいようね」こんな私を愛してくれて本当に幸せです。
親戚のおばさんは、たかが犬の死と言いました。そのたかが犬の死にいつまでも泣いている私を旦那は呆れず、またかーとかそういうふうには一切思っていません。
本当にありがたい。旦那はもっと辛い別れを持っているのに。
昔撮ったきり一度も見れてない、ばせのビデオをみたくなりました。彼女の声を聞きたくなったのです。殆ど吠えなかったので声は入っていないかもしれないけど。
１人で見る勇気はまだないから、旦那に「一緒に見よう」って言ったら、旦那は優しく「いいよ」といい私をぎゅっと抱きしめました。
私はばせにどんなに辛くても最期まで生きることを教えられました。 ばせは死ぬ直前まで歩きトイレに行き水を飲もうとしてました。
私は痛くて、その上麻薬の頓服も回数を制限され、痛いのに薬も飲めない状況になりました。本当に辛くて、痛くて寝るに寝れない。痛いーーと叫び、痛い四肢や脊椎をぐうでおもいっきりバンバン殴り痛みと戦っています。この痛みが一生続くのかと思うと、生きていることに絶望します。
早く死にたい。
でもそんなことが許されるはずもなく、最期まで生きたばせを見習い、私は生き続けます。
優しい旦那を見取るのも私のできる数少ない旦那への愛の形です。
どんなに辛くても痛くても不自由でも、旦那よりも長生きをしなければなりません。
そしてばせのいるカツオブシの国に行こうと思います。
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エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、１日あたりのアクセス数５００件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、（汗）
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。（でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗）
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ（エーラスダンロス）をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__）m
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