管理者（えみり）
CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
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導尿びしょびしょ事件 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
太ももとお尻が冷たい。
濡れている。
あぁぁぁ、、、
またか、、、
多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。
これで、三回目のびしょびしょ。
初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。
二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）
三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。
初めての時は、コネクターが外れていた。
二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。
三回目の今回は、車イスに乗っていて。
なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。
感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。
導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。
その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。
車イスのシートクッションは裏返し。
濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）
ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。
裸で、着るものがなく、途方に暮れる。
そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。
自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。
病気になったことを、不幸だとは思っていない。
でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。
私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。
生きているだけ、幸せだよね。
車イストイレで大泣きしたその後。
冷静になって考える。
さすがに裸では帰れないから、、、
濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。
車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）
膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。
車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に見守られながら帰宅しました。
そうそう、これからは、こういうことはよく起こり得る事なのだと思い、対策をしました。
パンツなどの着替え、予備の畜尿バッグ、ガムテープなどを車いすに積みました。
濡れている。
あぁぁぁ、、、
またか、、、
多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。
これで、三回目のびしょびしょ。
初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。
二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）
三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。
初めての時は、コネクターが外れていた。
二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。
三回目の今回は、車イスに乗っていて。
なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。
感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。
導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。
その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。
車イスのシートクッションは裏返し。
濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）
ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。
裸で、着るものがなく、途方に暮れる。
そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。
自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。
病気になったことを、不幸だとは思っていない。
でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。
私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。
生きているだけ、幸せだよね。
車イストイレで大泣きしたその後。
冷静になって考える。
さすがに裸では帰れないから、、、
濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。
車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）
膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。
車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に見守られながら帰宅しました。
そうそう、これからは、こういうことはよく起こり得る事なのだと思い、対策をしました。
パンツなどの着替え、予備の畜尿バッグ、ガムテープなどを車いすに積みました。
ペインクリニック科外来2012.2 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
デュロテップというベースの医療用麻薬の量が増えた。
レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。
（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）
……
ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。
でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）
小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。
いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。
大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。
………
糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！
レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。
（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）
……
ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。
でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）
小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。
いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。
大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。
………
糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！
311震災から１年 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
311東日本大震災から１年。
関東の私ですら、本当に怖かった。
マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。）
エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。
首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。
私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。
ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。
でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。
せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。
震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。
その話は、数日後に書きたいと思います。
震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。
関東の私ですら、本当に怖かった。
マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。）
エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。
首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。
私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。
ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。
でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。
せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。
震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。
その話は、数日後に書きたいと思います。
震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。
歯が折れた、それだけ痛いと思って。 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
急に歯が痛くなり診てもらうと、、、
歯の根が折れていた！
体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。
気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。
眉間にシワが寄ってしまう。
いけない、いけない、笑顔でいないと。。
でもね、、
辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。
痛みのない日々が欲しい。
不可能な願いなのかなー？？
難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。
歯の根が折れていた！
体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。
気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。
眉間にシワが寄ってしまう。
いけない、いけない、笑顔でいないと。。
でもね、、
辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。
痛みのない日々が欲しい。
不可能な願いなのかなー？？
難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。
リンパ球2％ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
通常30％ぐらいあるはずのリンパ球が、たった2％しかありませんでした。
リンパ球数1500/μL以下だと異常値なのに対して、私は178/μLでした。（白血球数8900に対しての2％。）
あきらかに免疫不全状態です。。
でも、わざと免疫抑制剤で免疫力を落としているのだから、理想的と言えば理想的。なのかな？？でも2％って抑制しすぎ？？
（ちょっと風邪なのもリンパ球が少なくなる要因ではあるらしい。只今、風邪引き中。）
でも、2％。
って怖い。
怖いと思うのは私だけ？？
でも、MS再発も怖いし、絶対避けたい。。
MSで免疫抑制剤飲んでいる人は、リンパ球の数値いくつぐらいなのかなー？？
大量のステロイドと免疫抑制剤で「感染が怖い。感染が怖い。」と、いつも言っている主治医の気持ちがわかった。（この間、病院友達も肺炎で亡くなってしまったし。）
インフルエンザも流行っているし。。
私は外出しなくても、家族が外でウイルスをもらい、運んできたりとか、、
対策は［マスク］［手洗い］［うがい］ぐらいしかないし。（うがい用にアズノールを出してもらった。）
あと、カリニ肺炎が怖い。
カリニ肺炎は、ほとんどの人が保菌していて、正常な免疫能力を持つ場合発症することは希だが、免疫低下時に発症する日和見感染症なんだと。。
（カリニ肺炎にはバクタで予防中。）
先生は、帯状疱疹も免疫抑制中は怖いと言ってた。
無事にすごせますよーに！！
みなさんも、風邪やインフルエンザに気を付けて下さい。
えみり
memo
・帯状疱疹だったら、直ぐ病院。
・風邪が長引いたら危ない。
・ステロイドは解熱剤よりも強力な解熱作用がある。
猫の手ぬぐい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
畳まれていた手ぬぐいをひらいて、見て、ぐっっと心にき、即、額に入れ飾りました。
涙が止まらなかった。
落ち込んだとき、涙が止まらないとき、これを見て、すごーーーく励まされています。
私がメソメソしていると、旦那が、その額を私の前に、「はいっ」って見せます。
Aちゃんの了解を得て、皆さんにもおすそわけ。
この手ねぐい、シリーズがあることを知り他の作品を見たい！どんな作家さんがつくっているの？
気になっていると、旦那が検索してくれました。
26種類あるようです。全部欲しい！でもそんなに飾る壁がない(^^;
親友Yちゃんに英訳してもらいました。訳も人それぞれ色々な訳があると思いますが、私はYちゃんの訳が好き。
「 it's ok that each person feels different happiness.」
（幸せのかたちは みんなちがっていいんだよ。）
私の「幸せのものさし」（PHP 出版に掲載）と同じですね！
…………………………
手ぬぐい工房「桃の木」のオリジナルふきんです。 切絵作家 井上ます子先生の作品を、１枚１枚手捺染しました。
http://www.nox2.jp/?mode=cate&cbid=913566&csid=0
痛くないのが普通なのでしょうか？ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
「痛みがない生活を望んではいけないの？」
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
ありがとーかえで [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
高校時代の親友から。
突然のサブライズ。
高校時代の親友が、クラスメートに頼んでくれたのだろう。
クラスメートからのメッセージが装飾されたファイルに入っていた。
涙が滝のようにとまらず、見えにくい水溜まりの目でみんなからのメッセージを読んだ。
高校を卒業生して18年以上たつのかな、、、
ありがとう、みんな！！
みんなが元気で嬉しい。
私のことを忘れずにいてくれて、思ってくれて、ありがとう♪
恩師からは校舎の門に咲く桜の写真など写真沢山、親友から本とご自身の闘病手紙もありました。
これを考え作ってくれたMちゃん、Tちゃん、Oちゃん、ありがとうございます、本当に本当にありがとう(*^^*)
嬉しくて、即、泣きながらだったけど電話しました。
留守電だったので留守電残しました。
［親友］っありがたい。
親友がいるから頑張れる。
私の宝。
さようならkさん [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
病院友達が亡くなってしまいました(T_T)
彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、
詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。
彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。
でも、元気だったのです、彼女。
私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)
今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。
体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。
ねぇ、kさん、天国でココアちゃんに会えたかな？？
レイちゃんは仲間と仲良くしているようだよ。
追伸。今でも彼女がこの世にいないことが信じられない。
……………
肺炎について
私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。
地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。
病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。
でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。
感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。
私、辛いけど、まだ頑張るね。
天国から応援してくださいね！
彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。
えみり
絆 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
2012明けましておめでとうございます(*^^*) [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
夜中から痛くて痛くて。
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
一年間応援ありがとうございました。 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今年は東日本大震災があり、自然災害も沢山あり、世の中的にも本当に大変な一年でした。
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
Merry Christmas! [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
音声入力ができるようになった！ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
音声入力ができるようになりました
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
寝たい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
痛くて寝られない。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
たくさんのありがとう [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
9．11から10年、3．11から半年 [読んで欲しい記事]
今日は9．11から10年、3．11から半年
10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。
アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。
ワールドトレードセンター跡地にも行った。
あれから10年。
私は変わった。
3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。
関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。
今日は命を考える1日。
3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。
旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。
でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。
良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。
涙が出た。
でも私は生きている。
たくさんの命がなくなった、時の節目。
生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。
たくさん人が悲しんだ日。
頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。
痛みも。しびれも。めまいも。
楽になるのは逃げ。
立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。
病気は辛いけど、私は幸せ。
たくさんの思いを感じる。
ありがとう
10年前は元気だった。9．11の数ヵ月後旦那はアメリカに行った。その数ヵ月私もアメリカに行った。
アメリカでの生活を今は語らないが楽しかった。
ワールドトレードセンター跡地にも行った。
あれから10年。
私は変わった。
3．11私はエレベータに乗れず家に行けなかった。母がフォトンをケージに入れ階段を降りてきた。うちはめちゃくちゃだった。家具がたおれかけ、電子レンジが落ちそうで斜めに止まっていた。本棚から本は落ち、お風呂場のシャンプーたちも落ちていた。
関東地震かと思った。あれが関東地震であって欲しかった。これから、あの時以上の揺れがきて関東もやられるのだろう。私はエレベータに乗れず避難もできない。どうしよう。薬は絶対準備しとかなくちゃ。
今日は命を考える1日。
3月に再発してから約半年、治療ももうなく今は、家で闘病しているが、少しずつ良くなってきてると思っていた。めまいもへったし。
旦那が喜ぶと思い、少し頭がふらっとしていたが、大丈夫！とおもってマンション隣に散歩に出た。手を繋いで歩く旦那と電動車いすの私。入院した時は冬だったがすっかり秋だ。風が気持ち良かった。
でもやっぱりあまり気分が良くなかった。ぐるぐる。久しぶりに強いめまいに教われた。
良くなってきてると思ったいた自分の自信が崩れた。
涙が出た。
でも私は生きている。
たくさんの命がなくなった、時の節目。
生きたくても叶えられなかった命がたくさんある日。
たくさん人が悲しんだ日。
頑張って外に出た結果は良くなかったけど、命を感じた。この気分の悪さも生きているから感じる。
痛みも。しびれも。めまいも。
楽になるのは逃げ。
立ち向かい、乗り越え、付き合わなければならない、一生の病気たち。
病気は辛いけど、私は幸せ。
たくさんの思いを感じる。
ありがとう
退院だー家だー [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
ここずっと体調悪くて最後まで微妙でしたが、どこかで区切りをつけて帰らないと、いつまでも帰れないからと…（なので報告も家についてからにしましたスミマセン）
無事家に帰ってきましたー。
５ヶ月弱の入院生活でした。
治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。
家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。
私にとっては辛い長い入院生活でした。
小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)
いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。
書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…
のんびりやっていくしかないかな～と思っています。
沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。
無事家に帰ってきましたー。
５ヶ月弱の入院生活でした。
治療もこれ以上することがなく、ご飯も少しずつ食べれるようになってきたので、病院にもいずらくなり、在宅に移行することにしました。バルーン（オシッコ管）も入ったままだし、ベッドから動けないのはかわらないし、病院とあまりかわらないのですが、とりあえず家に帰ることにしました。
家にいると「あれ、取ってきて」「これしてちょうだい」と面倒をみる親と旦那は大変だろうけど。面会に毎日来てくれたのも大変だったであろう。多発性硬化症センターは家から２時間以上。
私にとっては辛い長い入院生活でした。
小脳の後遺症のめまいは薬もなく、治るのに相当時間がかかるらしく、吐かない程度になれるしかないようです。タクシーでワンメーターの距離でさえグルグルめまいに襲われ。ベッドから車椅子へのトランスもできないし。廃用も強いのでビシバシ筋肉トレーニングをしたいのだが、トランスの練習をすると関節をいためる、エーラスダンロスがあるから関節弱く負荷かけれない。宅配便がきても、ゲート開けれないので居留守(笑)
いつになったら回復するのか？難病複合は手ごわいと先生達も頭を悩ましていた。地元の主治医は「えみりさんの場合全身を管理しなきゃならない、なにかあったら電話下さい。直接話せるようにしとくので」と、なんともまあ親切な。。親切と言えば多発性硬化症センターの先生。気になってメールまでくださった。しかもすごい偉い先生。看護師さん達にも本当にお世話になりました。
書きたいことは沢山あるけど、なかなか携帯もまだ十分にはできず…
のんびりやっていくしかないかな～と思っています。
沢山心配をかけてすみません。とりあえず一区切り。
４ヶ月 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
レスも出来ずの記事投稿ごめんなさい。コメントありがとうございます。励みにしています。
私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。
Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。
バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。
Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。
ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。
そのうち経管栄養されるかな～？
相変わらず食べれなくて困っている。
めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。
ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。
。
治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。
今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。
四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。
慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。
足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。
お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。
４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。
胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。
食べたい物はないが。。
少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。
震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。
私はこれからどう生きていけばいいのか。。
ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。
私の入院ももうすぐ４ヶ月。横浜の病院は暑くて暑くて汗だく。ウートフ（暑さで症状がでる）になりそう。
Ｄダイマー（血栓があるとでてくる数値）が下がってたら自宅療養に切り替えたい。看護師さんに来てもらったりして。。
バルーン（尿カテ）もあるし。大はどうしよう。。食べないのに出るのよね、不思議。
Ｔさんベッドにdial漏らしてごめんなさい。
ＣＶ（中心静脈カテーテル）もとったし 、末梢からの栄養だと1日４００キロカロリーが限度。そのわりに血管が脆弱ですぐ漏れてさしなおし、しかもなかなかはいらない留置。ストレスだからやめてもらう。
そのうち経管栄養されるかな～？
相変わらず食べれなくて困っている。
めまいは治療が効いて来ているのか減少。わーい。
ふるえは変わらず小脳からのめまいらしく、あとは慣れるしかないらしい。治療はもうない。
。
治療の薬の副作用の熱も頭痛もなくなった。良かった。つらかったが劇的に効いた。
今回の多発性硬化症は小脳と（脳幹、延髄らへん）と視神経と脊髄と重かった。
四肢は動くようになったが、もう歩けないかも。まだ座位に達しない。
慢性的な痺れも残り１日中痛い。オキノームを飲めば和らぐ。
足がきもちわるい位に細くなった。骨と皮ときもちていどの脂肪。えぐれていてきもちわるい。
お腹は大きい、ステロイド効果だ。ステロイドパルスは４クールし１２グラムステロイドを使った。恐ろしい。
４ヶ月ほとんど食べてないのに体重はかわらない。ステロイドのせいだ。ＩＶＨで１日１０００キロカロリーはいってたからか。
胃ろうも提案されたが、少しずつでも食べれるようになりたい。
食べたい物はないが。。
少しずつ回復してきて頭がさめてる時間が増えた。携帯やテレビは無理だからラジオ、ipod、何も出来ずひたすら横になってる自分の生きてる意味を考えてしまう。
震災から４ヶ月、多くの命が亡くなった。
私はこれからどう生きていけばいいのか。。
ＰＳうさぎさんコメントありがとうございます。オピオイドについてまた教えてください。携帯にメール待ってまーす。
今回最後の戦い [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
うれしいこと [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
前職の先輩と４・５年ぶりに会った。
会いに来てくれたの。
それだけでも十分嬉しいのに、私を雇ってくれるって、こんな私を。
母はムリムリと言うけどもう一度働きたい。
ご飯も作れない、掃除もできない私が仕事なんてできるわけないよね。
でも私の生きる希望になる。
とっても優しいＳさんにあえて又弱い私は泣いてしまいました。泣いてばかり。でも本当にうれしかった。
会いに来てくれたの。
それだけでも十分嬉しいのに、私を雇ってくれるって、こんな私を。
母はムリムリと言うけどもう一度働きたい。
ご飯も作れない、掃除もできない私が仕事なんてできるわけないよね。
でも私の生きる希望になる。
とっても優しいＳさんにあえて又弱い私は泣いてしまいました。泣いてばかり。でも本当にうれしかった。
突然ですが [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
不安 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
普通「不安」は漠然としていてなにかわからないものに対する不安なんだけど、私の不安は先が見える不安なんだって。診療内科の先生に教えられた。
下肢の脱力、目眩・吐き気・嘔吐・手の震え（小脳）起き上がれない、首がくたくた（足の脱力と同じなんだって）
寝たきりになるんじゃないかとかの不安とか。食事が取れない不安とか。
最悪の事を考える。
血漿吸着もステロイドパルス療法も効かなかったら私はどうなるの？
一生涯寝たきり？
大好きな母の料理も、美味しい外食もなくなるの？
大好きな車の運転もできなくなる。
大好きな旅行も…
本もテレビ（無いけど）ＤＶＤも映画も見れなくなる。
携帯も不自由に。
私は何を生きがいにしていけばいいの？（旦那と家族と友達か！）
私は何をしたらいいの？
苦しみの中ただただ生きて生かされていくの？
だれか教えて
きっと治るよね。
ねぇ先生、お願い治るって言って。
下肢の脱力、目眩・吐き気・嘔吐・手の震え（小脳）起き上がれない、首がくたくた（足の脱力と同じなんだって）
寝たきりになるんじゃないかとかの不安とか。食事が取れない不安とか。
最悪の事を考える。
血漿吸着もステロイドパルス療法も効かなかったら私はどうなるの？
一生涯寝たきり？
大好きな母の料理も、美味しい外食もなくなるの？
大好きな車の運転もできなくなる。
大好きな旅行も…
本もテレビ（無いけど）ＤＶＤも映画も見れなくなる。
携帯も不自由に。
私は何を生きがいにしていけばいいの？（旦那と家族と友達か！）
私は何をしたらいいの？
苦しみの中ただただ生きて生かされていくの？
だれか教えて
きっと治るよね。
ねぇ先生、お願い治るって言って。
いい報告 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
みんなありがとう [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
みんなありがとう（遺書じゃないよ(笑)）
みんなコメントありがとう。
ひとりひとりに返信かきたいんだけど、涙は出るけどよく見えない目が邪魔しててなかなかかけなくてごめんね。
ありがとうもいわず、更新してばかりでごめんなさい。。。
みんな応援ありがとう。
みんなのきもちありがたくうけとるね。
元気になって難病ehlersdanlosと難病多発性硬化症（視神経脊髄炎）とつきあっていくよ。
だからときどき私の泣き言も聞いてね。
今身体的苦しみ以外に寝れなくて本当に辛いの。
ここの病院は国立精神、神経研究センター病院といって多発性硬化症や筋ジストロフィーみたいな神経内科や、鬱やパニック障害みたいな精神をみてくれる病院やねん。
不眠で今イケMENの診療内科の先生にかかってるの。今えみりはうつ病ではないっていわれたけど、このまま気持ちを溜め込んでいたらうつ病になるかもといわれた。
みんな私のこと強いっておもっとるみたいだけど、全然そんなことないんだよ。
私だって泣いたり落ち込んだりするの。
笑ってばかりじゃないんだよ。
みんな私のこと偉いねっていってくれるけど偉くもない。
頑張ってるようにみえるかもしれないけど、なるようになるしかないねん。これ以上頑張れないよ。
食べろ食べろと言わないで、食べたくてもたべれないんだから。
東日本大震災で生きたくても亡くなってしまった人の事を考えると、とてもそんなことはいえないけど、、、
本当は早く楽になりたい。
この痛み（医療用麻薬があっても）や苦しみが一生続くと思うと発狂しそうになる。
もういやだ。悔しい。
旦那や家族や友達が悲しむことはできないからただただ苦しさの中生きてる。
勿論楽しみもある、愛してる旦那、尽くしてくれる両親、大切な友達、そのために生きてる。
でもまともに見えない目から涙がとまらないの。
毎日めまいがして、最悪吐いて、もう２ヶ月以上まともに食事をしていない。血漿交換のおかげで改善はみられるけど、再発するまえより悪くなってるのは自分ではわかるよ。座れないし起き上がれないし立てないし歩けないし、物が２重に見えたり、空間の把握が出来なかったり、手が震えたり、眼振があったり、異常反射があったり、麻痺、痺れ、携帯見るのも大変でテレビ、本は絶対無理。ラジオとipodが生き甲斐。
そんな毎日でも生きてイカサレテル。私よりつらいひとたくさんいるの知ってるよ。
でも時々は弱音吐かせて。
聞いてくれてありがとう。
みんなコメントありがとう。
ひとりひとりに返信かきたいんだけど、涙は出るけどよく見えない目が邪魔しててなかなかかけなくてごめんね。
ありがとうもいわず、更新してばかりでごめんなさい。。。
みんな応援ありがとう。
みんなのきもちありがたくうけとるね。
元気になって難病ehlersdanlosと難病多発性硬化症（視神経脊髄炎）とつきあっていくよ。
だからときどき私の泣き言も聞いてね。
今身体的苦しみ以外に寝れなくて本当に辛いの。
ここの病院は国立精神、神経研究センター病院といって多発性硬化症や筋ジストロフィーみたいな神経内科や、鬱やパニック障害みたいな精神をみてくれる病院やねん。
不眠で今イケMENの診療内科の先生にかかってるの。今えみりはうつ病ではないっていわれたけど、このまま気持ちを溜め込んでいたらうつ病になるかもといわれた。
みんな私のこと強いっておもっとるみたいだけど、全然そんなことないんだよ。
私だって泣いたり落ち込んだりするの。
笑ってばかりじゃないんだよ。
みんな私のこと偉いねっていってくれるけど偉くもない。
頑張ってるようにみえるかもしれないけど、なるようになるしかないねん。これ以上頑張れないよ。
食べろ食べろと言わないで、食べたくてもたべれないんだから。
東日本大震災で生きたくても亡くなってしまった人の事を考えると、とてもそんなことはいえないけど、、、
本当は早く楽になりたい。
この痛み（医療用麻薬があっても）や苦しみが一生続くと思うと発狂しそうになる。
もういやだ。悔しい。
旦那や家族や友達が悲しむことはできないからただただ苦しさの中生きてる。
勿論楽しみもある、愛してる旦那、尽くしてくれる両親、大切な友達、そのために生きてる。
でもまともに見えない目から涙がとまらないの。
毎日めまいがして、最悪吐いて、もう２ヶ月以上まともに食事をしていない。血漿交換のおかげで改善はみられるけど、再発するまえより悪くなってるのは自分ではわかるよ。座れないし起き上がれないし立てないし歩けないし、物が２重に見えたり、空間の把握が出来なかったり、手が震えたり、眼振があったり、異常反射があったり、麻痺、痺れ、携帯見るのも大変でテレビ、本は絶対無理。ラジオとipodが生き甲斐。
そんな毎日でも生きてイカサレテル。私よりつらいひとたくさんいるの知ってるよ。
でも時々は弱音吐かせて。
聞いてくれてありがとう。
1000Kcalと効果 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
中心静脈カテ [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
血漿吸着 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
血漿吸着（交換）がシヨックで予定の1/3しか出来なかった。不整脈でてペースメーカー作動して血圧下がって意識だいぶ無くなった。
血漿交換30万だよー(>_<)悔しい。
工学技師さんめっちゃいい人でワイワイ話してたんだけど、突然不整脈来て苦しくなって気持ちわるくなったころには朦朧としてSOSもだせなかった。パタンと失神。
でも諦めない！
月曜日にはIVHをいれ火曜日に再開。腕からだと血量足りない、輸液足りないもろもろ。
末梢血管ボロボロでとるとこない。ehlersdanlosだからかな～と話してた。毎日留置入れ替え、ひどいときは1日３回。しかも素直にははいらないのよね～～。
入院して６Ｗ、まだかえれそうにない。
まけないぞ！
生きる [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
それが本音。
でも私はまだ生きてる
津波で尊い命がたくさん亡くなった。
多発性硬化症（視神経脊髄炎）がこんなに辛いとはおもわなかった、私はまだ生きてイカナケレバイケナイ。あったかい病院、優しいナースさんたち、５月中旬から下旬と言われていた血漿交換を６日にしてもらえる。ありがとうＡ先生。
ＧＷだというのに片道２時間かけて来てくれる旦那、毎日来ても私は寝てるだけなのに来てくれる両親。ありがとう。
今日は浣腸した一月以上も食べてなくても腸壁やらが出るらしい。
おかげでスッキリ。
苦しかったけど。
今日も留置が抜けせう。腫れてきた。祝日はIVHいれなれないんだって。どうにかならんかなーALBは低いけどどんどん下がってるわけではなく経鼻カテは免れそう。
とりあえず血漿交換でめまいが治るように！その他色合あるけど…
写真：ダブル点滴機械。うるさい。
病院で誕生日 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
もう治療がないと言われた病院から多発性硬化症専門病院へと転院して早３日。
体調は悪い。
携帯文字もなんとか打つ感じ。今は打てるけど一時期は打てない読めない。役立たないぜ携帯！
ステロイドパルス療法をもうあと１クールして良くならなきゃ血漿交換（透析みたいなやつ）
早く回復しますように。
相変わらずだが私は人に恵まれている、愛する旦那、優しい両親、大切な友達、親切なナース達、いい先生達
ありがとう
ベッドから全く動けないし（座位も無理）、目痛いしわるくて見えないし、目眩吐き気でもう１ヶ月たべてないけど、がんばらなきやあね。
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エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、１日あたりのアクセス数５００件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、（汗）
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。（でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗）
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ（エーラスダンロス）をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__）m
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