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闘病家ライフ[その他の日記] ブログトップ

当たり [闘病家ライフ[その他の日記]]

最近ちょっと疲労感が酷く動けなかった私は薬局で栄養ドリンク剤なるものを購入して飲んでいた。


以前はユンケル皇帝液を飲んだりしていたが、患者会活動を通じエーザイさんにとてもお世話になったいるので、チョコラBBをチョイス。(←かなりちっちゃな恩返し??)

ちょうどキャンペーンをやっていたこともあり、購入→飲む→応募としていたら15本飲んだところで当たりが出ました。結構良い確率かも。


当たったことでとても元気になれました!病は気からか!?
身体の元気も大切だけれど、心の元気も大切なんだと改めて実感しました。
いつもありがとう~エーザイさん!!(#^^#)[るんるん]
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ブログに寄せる思い [闘病家ライフ[その他の日記]]

今まで、ブログを続けることに関して悩んだことは何度もある

ブログのコメントは匿名だからか、心当たりのない人からの誹謗中傷もある
記事の内容をめぐる反対意見ならまだしも、全然関係ない嫌がらせもある

100人が100人同じ意見になるのは難しい
個性があるように、1つに物事にも100通りの考えがあって当然である

ある意味このブログが広まったと考える事も出来るが・・

自分の立場を考えてとか、内容を吟味してとか、内容責任とか、家族には知られたくない内容だとか、、、そ
んなことを色々考えていると書くことも限られてきて、、、、

何のために書いてるのかわからなくなり
体調の悪さ、身体の不自由、多忙も重なり
書くことができなくなっていた

 

でも

先日、ある方から
私のブログを読んでEDSの確定診断に繋がった。
という事を聞き、このブログに感謝してくれた
私のブログが診断という形で役に立ったことはとても嬉しい

EDSと診断され、自分の周りの状況が変わっていったのと同時に、
このブログのおかげで、色々なことが始まったのは自分でも感じていた。

患者会が出来た
仲間が出来た
応援してくれる人が出来た
協力してくれる医療関係者や企業が出来た
そして指定難病に入った (これについては継続戦い中)

国の名付けたEDSの正式名称は「エーラス・ダンロス症候群」
このブログを始めた時、EDSは色々な日本語で呼ばれていた
「Ehlers-Danlos syndrome」が
英語読み、ドイツ語読み等、人によって、本によって呼び方が違っていた
でも最終的に私が、呼んでいた 「エーラス・ダンロス症候群」になった。
そのことに、私のブログが関係しているとは思えないけれど、
周知活動や患者会が出来たこと、などなどで影響したのかもしれない。


私は沢山の人に支えられている

そしてこのブログも、私を支えてくれていたのだと、いまさらながら気がついた

明日から入院するので、ブログを整理して、心機一転再開するのもいいのかもしれない
そんな余力があれば、、だが


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ペースメーカー入れ替え手術 [闘病家ライフ[その他の日記]]

超久しぶりのブログ。
今までも書きたいことは沢山あるのだが、書く時間と体力がなく…
でもペースメーカー入れ替えは備忘録として残しておきたくUP。


***************
ペースメーカーチェックで、ついに交換指標が出た為オペの予約を入れた。

電池の予測と言うのは以外と精度が高いと感じた。
数年前のペースメーカーチェックの時にあと数年と言われ、1年前のペースメーカーチェックの時にはあと1年位と言われていた。

ペースメーカー入れ替え手術
11月11日午後オペ

循環器内科、形成外科、麻酔科でチーム治療

メドトロニック Sigma(約11年2ヵ月使用)

メドトロニックAdapt
SigmaはSサイズだったが、adaptはLサイズが採用された為本体は以前より大きくなった。(皮下ではなく大胸筋下にいれた為、多少大きくても問題ないとの判断)電池も大きいので長く使えるだろうと予測。

●今回のオペでの配慮すべき問題点●
①エーラスダンロスの為皮膚が脆弱
②多発性硬化症、視神経脊髄炎なので免疫を抑制している(ステロイド、免疫抑制剤使用中)ための感染症対策

初めてのペースメーカーは皮下に入れてあったが、今回は皮膚が脆弱なことと感染をなるべく避けるために大胸筋下に植え込むことになり、局所麻酔ではなく全身麻酔。

リードは新しいものは必要なく、今までのものを継続して使えるだろうが、最終的な決定はオペ中にリードを見て検討すると言われていた。結局新しいリードは不要だった。ちなみにリード抜去は弁や心筋を傷つけることもある上、開胸オペになると言われ、そこまでの必要は今はないと思っている。MRIは撮りたいので、MRI非対応のリードは抜去したいところだが、、、開胸は私にはリスクが高すぎる。

感染対策として院内で一番綺麗なオペ室で行うとのこと。普通は心臓カテーテル室で行う事が主流らしい。
部屋は感染症対策の為個室を取るように指示された。(11800円/日)
個室は、懐は痛いが、消灯時間も関係ないし、TVもイヤホンなしで見れるし、とてものんびり。他の人の音や臭いも関係ないし。快適快適。でも寂しかった。


入院10日前から免疫抑制剤(アザチオプリン)中止しステロイド(プレドニゾロン)は10ミリに増量。

オペ当日
尿道留置カテーテル、末梢静脈留置は20G、リンゲルと抗生物質(スルバシリン)と鎮痛剤(ソセゴン)を点滴開始。

ベッドにてオペ室に運ばれる
オペ室は眩しい白い部屋で、冷たく鋭い空気が流れていた。ラジオが流れていて何かの通販CM。
オペ台のベッドは狭いけど柔らかく寝心地良い。オペ室ナースがテキパキと準備を始める。
血圧計、血中酸素濃度測定器、心電図が取り付けられる。

麻酔ドクターが口マスクを当てて普通に呼吸するようにと言う、しばらくすると冷たい酸素が流れてきた。
鎮静導入麻酔(プロポフォール)は血管痛があり痛いですよーと言われたが本当に痛くて、痛い痛い痛いと言った後のことは何にも覚えていない。
麻酔維持はセボフルラン。筋弛緩剤はエスラックス。気管チューブは入れていたはずだが、気管チューブが入っていたと思わせる感覚や痛みは全くなかった。
目が覚めるとオペは終わっていて、オペ室から出されていた。傷口にはガーゼがあてられていた。
覚醒後、呼吸がしにくく苦しいのだけれどspO2は問題なく、口マスクも撤収される。
左手に強く力が入っていてしばらく力を抜くことができなかった。原因は不明。

部屋を出てから二時間半後、高い個室に戻った。
オペ正味90分と推測。心臓モニタがつけられ、ベッド横にあるモニタから頻繁に警告音が鳴ってうるさかった。

傷口は痛く、すぐ鎮痛剤(アセトアミノフェン)をもらったが効果はなく痛い。
夜は痛くて眠れないのでソセゴンを点滴してもらう。

翌日からは鎮痛剤の点滴はなくても大丈夫だった。もともと日常的に医療用麻薬 やNSAIDs(非ステロイド炎症鎮痛剤)など相当の量を使っていることもあるだろう。

手術翌日はベッド上安静、その次の日は個室内フリー。個室からは感染対策でなかなか出れなかった。
経過は良いのだが感染対策として、普通の人ならとっくに退院してるのに、私はなかなか退院出来ない。

傷口は驚くほど綺麗に縫合されていた。さすが形成外科だ!
しかし薬(ゲンタシン軟膏)が合わなかったようで、皮膚がかぶれてきて薬を変更し、傷口を含めかぶれている皮膚を洗った方が良いとの事でシャワーを浴びる。

手術前に、体内から取り出した今まで働いていたペースメーカー本体を欲しいとドクターに頼んだが貰えなかった。
ペースメーカー手帳も入院時にナースに奪われていた。 ペースメーカー手帳は退院日に新しいペースメーカー手帳と共に返却してもらうことになっていただが、 ナースのミスで破棄されてしまっていた。
ペースメーカー本体も、記録のペースメーカー手帳も私のもとに残らなかった。本当に悲しい。今までのデータがなくなってしまった。
今まで私を生かしてくれた感謝の気持ちで、宝箱に入れて大切にとっておきたかったのになぁ…
破棄してしまったものに文句言っても戻ってくるわけでもないので諦めたが、誠意のない言葉と態度に何も言葉が出なかった。

抗生物質はオペ後3日間、朝晩点滴。
留置は翌日になると点滴が血管外に漏れてしまい、結局毎日留置を取り直した。
いつもながらだが、皮膚に針を刺す感触が他の人とは違うと言われる。

テープは肌の弱い人用を使ってもらった。
心臓モニタの電極も肌の弱い人用(剥がれやすい)を使用したが、それでも皮膚が剥がれるのでモニタをつけていたのはオペから翌日朝までだった。

オペ翌日病室にて、採血、レントゲン、心電図。

オペ後4日、病室にて心電図、救急外来にてレントゲン。

オペ後6日、ペースメーカーチェック(メドトロニックの業者さん)
PSVTはhistoryに出ていない。
でも時々頻脈な動悸を感じるのはなんなのだろうか…

そして、新しいペースメーカーになってから、今まであまり感じなかった動悸や胸の圧迫感を感じる。
モードやレートは同じなので電圧やAVintervalなどの詳細設定が違うのだろうか??
しかし、以前の記録が記載されていたペースメーカー手帳も病院で破棄されてしまったので、以前の設定がどうだったかを知るすべはもうない。
今の状態に体が慣れるのを待つしかないのか?!

抜糸はオペ後3週間。エーラスダンロスで皮膚が脆弱だったり、傷口の治りが非常に遅いから、過去にもなかなか傷口が塞がらなかったことなどでかなり長めとなった。普通はオペ後7日位で抜糸するらしい。

抜糸は局所麻酔もなく痛みもない。
傷口はとても美しい!さすが形成外科!今までの縫合の痕とは比べ物にならない。

ペースメーカーを入れるのが大胸筋下だったため全身麻酔となったが、皮下にペースメーカーがあるよりも快適かも知れない。皮下の時はペースメーカーに当たったりして痛かったが、今はペースメーカーを入れていることを忘れるぐらい。
医療技術が進み全身麻酔はかなり、いや相当安全になったし、次回の交換も全身麻酔の大胸筋下にしてもらいたいって思う。局所麻酔だと痛くはないけど、皮膚を引っ張ったりする感覚があるし結構不快だったし。。。


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