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闘病家ライフ[その他の日記] ブログトップ

ブログに寄せる思い [闘病家ライフ[その他の日記]]

今まで、ブログを続けることに関して悩んだことは何度もある

ブログのコメントは匿名だからか、心当たりのない人からの誹謗中傷もある
記事の内容をめぐる反対意見ならまだしも、全然関係ない嫌がらせもある

100人が100人同じ意見になるのは難しい
個性があるように、1つに物事にも100通りの考えがあって当然である

ある意味このブログが広まったと考える事も出来るが・・

自分の立場を考えてとか、内容を吟味してとか、内容責任とか、家族には知られたくない内容だとか、、、そ
んなことを色々考えていると書くことも限られてきて、、、、

何のために書いてるのかわからなくなり
体調の悪さ、身体の不自由、多忙も重なり
書くことができなくなっていた

 

でも

先日、ある方から
私のブログを読んでEDSの確定診断に繋がった。
という事を聞き、このブログに感謝してくれた
私のブログが診断という形で役に立ったことはとても嬉しい

EDSと診断され、自分の周りの状況が変わっていったのと同時に、
このブログのおかげで、色々なことが始まったのは自分でも感じていた。

患者会が出来た
仲間が出来た
応援してくれる人が出来た
協力してくれる医療関係者や企業が出来た
そして指定難病に入った (これについては継続戦い中)

国の名付けたEDSの正式名称は「エーラス・ダンロス症候群」
このブログを始めた時、EDSは色々な日本語で呼ばれていた
「Ehlers-Danlos syndrome」が
英語読み、ドイツ語読み等、人によって、本によって呼び方が違っていた
でも最終的に私が、呼んでいた 「エーラス・ダンロス症候群」になった。
そのことに、私のブログが関係しているとは思えないけれど、
周知活動や患者会が出来たこと、などなどで影響したのかもしれない。


私は沢山の人に支えられている

そしてこのブログも、私を支えてくれていたのだと、いまさらながら気がついた

明日から入院するので、ブログを整理して、心機一転再開するのもいいのかもしれない
そんな余力があれば、、だが


コメント(1) 
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