管理者（えみり）
CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
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導尿びしょびしょ事件 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
太ももとお尻が冷たい。
濡れている。
あぁぁぁ、、、
またか、、、
多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。
これで、三回目のびしょびしょ。
初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。
二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）
三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。
初めての時は、コネクターが外れていた。
二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。
三回目の今回は、車イスに乗っていて。
なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。
感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。
導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。
その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。
車イスのシートクッションは裏返し。
濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）
ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。
裸で、着るものがなく、途方に暮れる。
そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。
自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。
病気になったことを、不幸だとは思っていない。
でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。
私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。
生きているだけ、幸せだよね。
車イストイレで大泣きしたその後。
冷静になって考える。
さすがに裸では帰れないから、、、
濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。
車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）
膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。
車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に見守られながら帰宅しました。
そうそう、これからは、こういうことはよく起こり得る事なのだと思い、対策をしました。
パンツなどの着替え、予備の畜尿バッグ、ガムテープなどを車いすに積みました。
濡れている。
あぁぁぁ、、、
またか、、、
多発性硬化症の後遺症で、おしっこが出ないので、膀胱にカテーテル(管)入れて、畜尿バッグにためている。
これで、三回目のびしょびしょ。
初めての時は、なぜびしょびしょになったか不思議だった。
二度目は、がっくり。（この時は私は濡れず絨毯がびしょびしょになり、洗えないぶん臭くなった。）
三回目の今回は、虚しくて、車イス用トイレで大泣きた。
初めての時は、コネクターが外れていた。
二回目は、畜尿バッグに穴があいていた。
三回目の今回は、車イスに乗っていて。
なんだか冷たい？！と思ってトイレに駆け込んだ。
感覚が鈍っている事もあり、かなりびしょびしょになるまで気が付かなかった。
導尿器具の構造上の問題だと思うのだが、検査などで採尿するところから、ばーばーとおしっこが出ていた。
その採尿するところは、カテーテルとの接続部分の近くで、おへその位置らへんにある。なもので、ズボンもスパッツ（レギンス？）もパンツも上着も車イスのシートクッションもびしょびしょでした。
車イスのシートクッションは裏返し。
濡れている服は、とりあえず脱いだら、真っ裸になってしまった。（靴下はセーフでした。）
ティッシュで拭いても、そんなこと無駄なぐらい、びしょびしょだったので、丸めてスーパーの袋に入れた。
裸で、着るものがなく、途方に暮れる。
そんな自分がすごく虚しくて、こんなことなんかでは泣きたくないのに、涙が勝手に出てきた。
自分が自分に抱いてる、「劣等感」で、人並み以下な、自分に対する「悔しさ」なのだと思う。
病気になったことを、不幸だとは思っていない。
でも、色々なことで、不自由だったり、悲しかったりはする。
私はできた人間ではないから、比べても意味がない事だとわかってはいても、やっぱり羨ましいと思ってしまう。
生きているだけ、幸せだよね。
車イストイレで大泣きしたその後。
冷静になって考える。
さすがに裸では帰れないから、、、
濡れている上着をティッシュでゴシゴシ吸いとって拭き、冷たいのを我慢して着て、あとは膝掛けで隠した。
車イスで良かった！膝掛けで隠せるもん！（いいねーこの前向き思考！）
膝掛けで隠しているが、（気分が）スースーするし、他人には絶対にわからないはずなのに、超超超恥ずかしかった。
車までエレベーターに乗るだけだから数分、車に乗って家まで数分なのだが、、（他人には絶対にわからないはずだけど）パンツを買って、即、履き、旦那に見守られながら帰宅しました。
そうそう、これからは、こういうことはよく起こり得る事なのだと思い、対策をしました。
パンツなどの着替え、予備の畜尿バッグ、ガムテープなどを車いすに積みました。
ペインクリニック科外来2012.2 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
デュロテップというベースの医療用麻薬の量が増えた。
レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。
（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）
……
ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。
でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）
小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。
いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。
大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。
………
糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！
レスキューと言われる、頓服の量が減らされ回数も減らすように指示された。
（今の量は、心臓の開胸手術が出来るぐらいの量の麻薬量なんだって。びっくり！）
……
ここ何ヵ月か、色々な鎮痛補助剤や漢方を試してきた。
でも、痛みが楽になることはなく、私の痛みは限界だった。（痛みを耐える為に歯を食いしばり、歯の根が折れた。頓服薬を飲まない日はなかった。）
小さな診察室の中の先生の前で、耐えに耐えていた涙が溢れてポロポロと落ちた。「どうにかしてよーーー」と言いながら。
いつも笑顔がモットーの私が泣いたのだから、先生はびっくりしていた。先生の前で泣いたのは多分初めて。
大学病院なのに、3分診療じゃなく30分以上の診療だった。色々話してくれた。
………
糸さん、ベンツではないけと、新車イスがとどきました。近々UPしますね！！
311震災から１年 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
311東日本大震災から１年。
関東の私ですら、本当に怖かった。
マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。）
エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。
首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。
私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。
ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。
でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。
せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。
震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。
その話は、数日後に書きたいと思います。
震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。
関東の私ですら、本当に怖かった。
マンションの高層階ということもあり、本やシャンプーなど棚の物は落ち、引き出しは飛び出、電子レンジまでもが棚から落ちそうだった。（向かいにシンクがあり落ちずにすんだ。）
エレベーターは止まり、電気が回復するまで、私は身動きがとれなかった。
首都直下型地震が来て、火災でも起きたら、私は逃げられず、死ぬのだろう。
私もこの１年、色々な事を感じ、考えた。
ボランティアをしに被災地に飛んでいきたかった。
でも四肢が不自由で体調が悪く、人の助けを借りて生きている私には、被災地で出来ることは見つけられなかった。
せめてもと、募金やチャリティを細々とだが続けている。
震災から少しして、多発性硬化症の大きな再発を起こした。
その話は、数日後に書きたいと思います。
震災で亡くなった方のご冥福をお祈りいたします。
歯が折れた、それだけ痛いと思って。 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
急に歯が痛くなり診てもらうと、、、
歯の根が折れていた！
体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。
気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。
眉間にシワが寄ってしまう。
いけない、いけない、笑顔でいないと。。
でもね、、
辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。
痛みのない日々が欲しい。
不可能な願いなのかなー？？
難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。
歯の根が折れていた！
体の耐えがたい痛みをたえるのに、歯を食いしばって痛みを我慢しているから、らしい。
気をぬくと涙が出る、悲しくてじゃなく、痛くて。
眉間にシワが寄ってしまう。
いけない、いけない、笑顔でいないと。。
でもね、、
辛い顔を見せたくないから、なるべく笑顔でいるけれど、笑顔でいたら、私がどれ程痛いのか、わかってもらえないことが多い。気がする。
痛みのない日々が欲しい。
不可能な願いなのかなー？？
難病のエーラスダンロス症候群や多発性硬化症を治してくれと言ってるのではない。対処療法で痛みをどうにかして欲しいだけなのになぁ。
リンパ球2％ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
通常30％ぐらいあるはずのリンパ球が、たった2％しかありませんでした。
リンパ球数1500/μL以下だと異常値なのに対して、私は178/μLでした。（白血球数8900に対しての2％。）
あきらかに免疫不全状態です。。
でも、わざと免疫抑制剤で免疫力を落としているのだから、理想的と言えば理想的。なのかな？？でも2％って抑制しすぎ？？
（ちょっと風邪なのもリンパ球が少なくなる要因ではあるらしい。只今、風邪引き中。）
でも、2％。
って怖い。
怖いと思うのは私だけ？？
でも、MS再発も怖いし、絶対避けたい。。
MSで免疫抑制剤飲んでいる人は、リンパ球の数値いくつぐらいなのかなー？？
大量のステロイドと免疫抑制剤で「感染が怖い。感染が怖い。」と、いつも言っている主治医の気持ちがわかった。（この間、病院友達も肺炎で亡くなってしまったし。）
インフルエンザも流行っているし。。
私は外出しなくても、家族が外でウイルスをもらい、運んできたりとか、、
対策は［マスク］［手洗い］［うがい］ぐらいしかないし。（うがい用にアズノールを出してもらった。）
あと、カリニ肺炎が怖い。
カリニ肺炎は、ほとんどの人が保菌していて、正常な免疫能力を持つ場合発症することは希だが、免疫低下時に発症する日和見感染症なんだと。。
（カリニ肺炎にはバクタで予防中。）
先生は、帯状疱疹も免疫抑制中は怖いと言ってた。
無事にすごせますよーに！！
みなさんも、風邪やインフルエンザに気を付けて下さい。
えみり
memo
・帯状疱疹だったら、直ぐ病院。
・風邪が長引いたら危ない。
・ステロイドは解熱剤よりも強力な解熱作用がある。
猫の手ぬぐい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
畳まれていた手ぬぐいをひらいて、見て、ぐっっと心にき、即、額に入れ飾りました。
涙が止まらなかった。
落ち込んだとき、涙が止まらないとき、これを見て、すごーーーく励まされています。
私がメソメソしていると、旦那が、その額を私の前に、「はいっ」って見せます。
Aちゃんの了解を得て、皆さんにもおすそわけ。
この手ねぐい、シリーズがあることを知り他の作品を見たい！どんな作家さんがつくっているの？
気になっていると、旦那が検索してくれました。
26種類あるようです。全部欲しい！でもそんなに飾る壁がない(^^;
親友Yちゃんに英訳してもらいました。訳も人それぞれ色々な訳があると思いますが、私はYちゃんの訳が好き。
「 it's ok that each person feels different happiness.」
（幸せのかたちは みんなちがっていいんだよ。）
私の「幸せのものさし」（PHP 出版に掲載）と同じですね！
…………………………
手ぬぐい工房「桃の木」のオリジナルふきんです。 切絵作家 井上ます子先生の作品を、１枚１枚手捺染しました。
http://www.nox2.jp/?mode=cate&cbid=913566&csid=0
痛くないのが普通なのでしょうか？ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
「痛みがない生活を望んではいけないの？」
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
とペインクリニックの先生と多発性硬化症の先生に泣きついた。
あとどれくらい、この激痛と付き合わなければならないのか？？？一生？
悲しみを越して絶望がやってくる。
痛みのなかった頃に戻りたい。
私は毎日一日中痛いのだが（痛くない日もたまーーにある）、みんなは痛くないのが普通なのでしょ？
確かに年をとったから、若かった頃とは違うよね。
年相応の 普通 の生活がしたい…
「寒いと神経障害(痛みや痺れ)は強くなっても仕方ない」と、ペインクリニックの先生に言われた。
部屋は暖房器具(デロンギで常に温かい)でホカホカ、特に下肢が痛いので、足元はあんか、遠赤外線の靴下にサポーター、ヒートテックスパッツ(レギンス？)とパジャマ2枚と沢山服を着てポカポカカイロを貼りまくり完璧なのになぁ。ダルマのようです。(笑)
しかし、寒いなぁー関東平野でも雪がふりました。積もってはないけど。
寒くてお布団から出れません。
痛くてどーーしょーもない。最善は尽くした。でも痛いので睡眠薬で無理やり眠ります。
おやすみ、みんな。
ありがとーかえで [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
高校時代の親友から。
突然のサブライズ。
高校時代の親友が、クラスメートに頼んでくれたのだろう。
クラスメートからのメッセージが装飾されたファイルに入っていた。
涙が滝のようにとまらず、見えにくい水溜まりの目でみんなからのメッセージを読んだ。
高校を卒業生して18年以上たつのかな、、、
ありがとう、みんな！！
みんなが元気で嬉しい。
私のことを忘れずにいてくれて、思ってくれて、ありがとう♪
恩師からは校舎の門に咲く桜の写真など写真沢山、親友から本とご自身の闘病手紙もありました。
これを考え作ってくれたMちゃん、Tちゃん、Oちゃん、ありがとうございます、本当に本当にありがとう(*^^*)
嬉しくて、即、泣きながらだったけど電話しました。
留守電だったので留守電残しました。
［親友］っありがたい。
親友がいるから頑張れる。
私の宝。
さようならkさん [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
病院友達が亡くなってしまいました(T_T)
彼女はエーラスダンロスでもなく、多発性硬化症でもないのですが、、
詳しいことはわかりませんが、彼女の元疾患ではなく、肺炎で亡くなったそうです。
彼女とは、病院で会ったときにお話をしたりという関係でしたから、彼女がどんな闘病をしていたかすら私はわかりません。
でも、元気だったのです、彼女。
私よりもずっと遠くから電車で通院して、いつも明るく…(T-T)
今日は彼女と会っていた病院の外来日てした。行く度に彼女と会っていたわけではないですが、彼女ともう二度と会えないことを思い涙が止まりませんでした。
体調の良いときに彼女にお線香をあげに行ってきます。
ねぇ、kさん、天国でココアちゃんに会えたかな？？
レイちゃんは仲間と仲良くしているようだよ。
追伸。今でも彼女がこの世にいないことが信じられない。
……………
肺炎について
私は多発性硬化症で多量のステロイドと骨髄抑制の免疫抑制剤（臓器移植した人などかのむ薬）をのんで免疫力をぐーーーんとさげています。
地元の多発性硬化症の先生はいつも「感染症が怖い、感染症が怖い」と言っています。
病院では必ずマスクをしていますが、それほど神経質になっていませんでした。
でも肺炎などの感染症が怖いと心底思いました。免疫力をぐーーーんとさげているということを甘くみていました。だって実感がないから。それよりも後遺症のめまいや痛みが辛くて。
感染症予防が大切なことだと、彼女が私に残していった言葉なのでしょうね。
私、辛いけど、まだ頑張るね。
天国から応援してくださいね！
彼女のご冥福を心よりお祈りいたします。
えみり
絆 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
わたしは
みんなと
共に ある
(*^^*)
年に一度の年賀状や
メールやコメントに
励まされる
(返事できてなくてごめんなさい)
私のことを思いながら
作ってくれたり、選んでくれた
贈り物 や 言葉 ひとつひとつに
「 絆」
をかんじる
今も昔も変わらず付き合ってくれる友
病気になって出会った戦友
ブログを通して知り合った、名前も顔も知らない友
大切な家族
出会えたこと
一番の 幸せ
失ったものも沢山あるけど
得たものも沢山ある
病気は辛くて
投げ出したくて
嫌 だけど
強がりじゃぁなくて
私は 幸せ
(*´∀｀*)
2012明けましておめでとうございます(*^^*) [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
夜中から痛くて痛くて。
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
年越しは眠くてはやばや寝てしまい、みなとみらいの年越し花火を部屋から眺めようかと23:45に目覚ましをつけていたのに、気がついたら夜中の2時(>_<)。
初日の出どころではないほど痛みがあり撃沈(T-T)。手元にある痛み止を全て飲み、湿布を貼り、ホカホカカイロで温めても良くならず、なーんにもせずぼんやり過ごしました…
だらだらな年納め・年始まりです。
ごめんなさい、旦那さん…
夕食は、甥っ子達も来て、美味しいお店のお重など豪華な美味しい食卓でしたが、痛くて食欲ないし、横になっていても辛かったから、申し訳ないけど自分のベッドにひきあげてきました。
明日は旦那の実家に、ご挨拶に行かなければ！！大丈夫かなー私。頑張らなきゃ！！ということでもう寝まーす！！
今年は痛みと痺れと目眩をなんとかし脱寝たきり、多発性硬化症が再発せず、エーラスダンロスとも上手く付き合い、尿閉による管や高用量ステロイド・免疫抑制剤に負けないよう(その他色々)、私なりに元気に一年を過ごしたい！と思っています！！
今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
えみり
一年間応援ありがとうございました。 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今年は東日本大震災があり、自然災害も沢山あり、世の中的にも本当に大変な一年でした。
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
私も多発性硬化症の大きな再発で本当に大変でした。今も後遺症で苦しんでいます…
でも、無事年をこせそうで良かったです。
本当に色々ありがとうございました(*^^*)
よいお年をお迎えください(^-^)えみりはもう寝ますが…
来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
Merry Christmas! [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
Merry Christmas!!
相変わらず目眩で家から出れず、ベッドでゴロゴロしています。
痛みと痺れは医療用麻薬など考えられる全ての手段をつかってでも良くならず、切り取って捨てたい…痛みで発狂しそうな毎日。辛すぎて泣いてばかり。
「寒いから仕方ないね…」とペインクリニックの先生に言われました。(T-T)
まっ、そんなクリスマスもいいよね。
旦那と息子(猫)と一緒にのんびり過ごしました。
皆さんも素敵なクリスマスをお過ごしください！！
音声入力ができるようになった！ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
音声入力ができるようになりました
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
句読点ができないけど かなり優秀 60文字ぐらいすんなり認識して くれる 一人でブツブツ言ってて怪しいけど(笑)
入力が楽なのでこれからは時々更新したいと思います
応援ありがとうございます
返信はできないけど、コメント励みにしています ありがとうございます！
吐き気と目眩でご飯が食べれません
せっかくのんだ薬も吐いてしまいます退院して来て5kg落ちました トータル15キロ落ちた
先日、心配してくれている母や旦那にうるさいなぁと超機嫌悪く文句を言ってしまいまいました
いつも心の底から感謝しているのに
ごめんなさい
心配してくれているからだと、 わかっているのだよ
でも痛いしめまいする 体調ほんとうに悪いしイライラしてて
そっとしてて欲しい
眠りたいの
食べれない、吐き気、嘔吐、しゃっくり、めまい、文字が見えない…
再発だったらどうしよう。
こわいよ。
良いときと悪いときと差がすごくあって、でもどんどん悪くなってきてて、外にも出れないし、以前のようにもう元気になれなくなってきているのかな？とか思ったら涙がばあばあ出てきました 鼻水もピーピーでてて。
旦那がベッドに飛んできてくれて
泣いたらスッキリするよたくさん泣きな
といってくれた。
息子(猫)も心配してくれたのかずっとそばにいてくれた 変な顔をして笑わせてくれた
私は幸せ
薬がきいてきた、痛いけど頭がうつらうつら
ちょっと寝る
(眠りについてはまた今度)
おやすみみんな
寝たい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
痛くて寝られない。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
痛み止と、麻薬と、痺れ止めと、きやすめの吐き気止め、そして強制的に眠ってもらう、それなりの睡眠薬。
寝れたはずななのに、痛くて目が覚める、涙がながれる。
眠れたらlucky。
眠れているときが一番楽。
眠っていたい。
だから、わたしは「寝子」。
頑張っているから、マイペースでやらせて。ゆっくり進むから。。
こんな、内容でごめんなさい。
おやすみ、みんな。
Gift [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
私の大好きなティファニーの超超超可愛い小物入れ。
ありがとうございますーーーーーーー！！！もうほんとまじ嬉しいです！！
うちは猫がいるから高価な物は飾れないので私の宝箱にしまっておきます！
地震がきて落ちて割れたら私確実に泣く。
だから大切に大切にしまっておきます。
で大好きなティファニーの指輪をしまわせてもらいます。
で誰から贈られてきたかというと、旦那…
ではなく侑里ちゃんという超可愛い女の子からでした！！
先日アンパンマンのおもちゃをプレゼントしたらそのお礼ともうすぐ私が誕生日だからということです。
頑張って生きてるとよいこともあるのですね！！
体調は悪いけど、凄くハッピーな気分な1日でした。
お祝い [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今年で６年目。
当日は私→入院、旦那→海外出張だった為、今日お祝いしました。
旦那からは大好きなTIFFANYの指輪をもらいました(≧ε≦)
満５年だったので５つのダイヤが良かったのですが、ちょうどいいのはなくて３つのダイヤになりました。予算を倍以上もオーバーしてしまいましたが、プラチナだし、とっても気に入ったので。。。えへ。
私からの旦那へのプレゼントはないのですが、、、、旦那さん何欲しいか言ってください。わからないので。。
でも毎年旦那からは花束をもらったりしてるけど、私からは何もないかも。。。
誕生日はプレゼントしてるけど。。
とは言っても私は無職。どちらにせよ旦那さまが働いたお金なのですが。すみません旦那さま。
家事も出来なくて母やヘルパーさんにやってもらってるし。
私はひたすら毎日を生きているだけ。それでも愛してくれる旦那に感謝。
これからも一緒にいようね(^・^)Chu♪
天国 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
天国はいいところ
もうすぐ天国へ行って８年たった私の愛娘犬が言っていた。
天国には苦しみも病も不自由も飢えもない。
愛娘犬は約８年前胸部に心臓より大きな腫瘍を抱えながら闘病していた。日に日に衰りついに天国へ旅たった。７年と数ヶ月あまりにも早いさよならでした。
天国はいいところ
彼女は言う。
痛みがなく、苦痛がなく、不自由もない。
私はエーラスダンロス症候群と多発性硬化症と心臓ペースメーカーを抱えている。どれかひとつならなんとかなるのに。。
身も心もボロボロだよ。
痛いのも。
痺れるのも。
不自由も。
尿が出ないのも。
排便に苦労することも。
座位が大変なことも。
車椅子へのトランスが大変なことも。
歩けないことも。
ない！
天国では傷みもなく快適に体を動かせる。
そんな国に早く行ってみたい。
私はあとどのぐらいがんばったら天国へ行けるのだろうか？
あとどのくらい痛みと痺れと戦わなければならないのだろうが？
もうすぐ天国へ行って８年たった私の愛娘犬が言っていた。
天国には苦しみも病も不自由も飢えもない。
愛娘犬は約８年前胸部に心臓より大きな腫瘍を抱えながら闘病していた。日に日に衰りついに天国へ旅たった。７年と数ヶ月あまりにも早いさよならでした。
天国はいいところ
彼女は言う。
痛みがなく、苦痛がなく、不自由もない。
私はエーラスダンロス症候群と多発性硬化症と心臓ペースメーカーを抱えている。どれかひとつならなんとかなるのに。。
身も心もボロボロだよ。
痛いのも。
痺れるのも。
不自由も。
尿が出ないのも。
排便に苦労することも。
座位が大変なことも。
車椅子へのトランスが大変なことも。
歩けないことも。
ない！
天国では傷みもなく快適に体を動かせる。
そんな国に早く行ってみたい。
私はあとどのぐらいがんばったら天国へ行けるのだろうか？
あとどのくらい痛みと痺れと戦わなければならないのだろうが？
お風呂の話 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
前にもお風呂の話をしたかも知れないが又書かせてもらいます。
旦那様に
「お風呂ぐらい毎日入りなさい」
と言われました。
でも私は週に２～３回位しか入りません。
だってお風呂入るの大変なんだもん。疲れちゃうし。お風呂って凄く体力がいる。
そりゃ元気なひとには簡単な事かもしれないけど、私には転倒の危険、心臓への負担、体力の問題、などリスクがある。
髪を洗うのだって腕がもちあがらず苦労する。
多発性硬化症は熱いお風呂に入ることはウートフ徴候といって体調が崩れたりするようで良くないみたいだし。
お風呂入らなくても体調が悪くなる事はないけど、お風呂入ると体調悪くなることあるし。
汚いと言われれば汚いのかもしれないけど、お尻はウォシュレットしてるし。
ちゃんと着替えもしている。
うちのお風呂は入り口に全く段差もなく、手すりもあるし、半身浴の椅子もついてるし、滑り止めシールも浴槽に張った（過去記事あり）しバリアフリーになっている。
でも、なかなか入る気力がない。
いいじゃぁあないですか、週に２日でも！！
ダメ？
旦那様に
「お風呂ぐらい毎日入りなさい」
と言われました。
でも私は週に２～３回位しか入りません。
だってお風呂入るの大変なんだもん。疲れちゃうし。お風呂って凄く体力がいる。
そりゃ元気なひとには簡単な事かもしれないけど、私には転倒の危険、心臓への負担、体力の問題、などリスクがある。
髪を洗うのだって腕がもちあがらず苦労する。
多発性硬化症は熱いお風呂に入ることはウートフ徴候といって体調が崩れたりするようで良くないみたいだし。
お風呂入らなくても体調が悪くなる事はないけど、お風呂入ると体調悪くなることあるし。
汚いと言われれば汚いのかもしれないけど、お尻はウォシュレットしてるし。
ちゃんと着替えもしている。
うちのお風呂は入り口に全く段差もなく、手すりもあるし、半身浴の椅子もついてるし、滑り止めシールも浴槽に張った（過去記事あり）しバリアフリーになっている。
でも、なかなか入る気力がない。
いいじゃぁあないですか、週に２日でも！！
ダメ？
髪切りました [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
あーさっぱりした～～
今日は朝から体調良く朝ごはんを旦那さんと一緒に食べました。
駅まで旦那さんを車で送り、家に帰って少しのんびりしてました。
昼は母が作ってくれたオムライスを食べ満腹満腹。
午後からは美容室。またまた短く切ってしまいました。４月からのスイミングが始まったらもっと短くなるかも。。
母と合流してサティで買い物。
夕食は私が本をみながらあーだこーだ指示して母が作る。
元気な時は気持ちがいい。
何かをできるって幸せ。
ささいな日常だけど幸せがたくさん。
ありがとう
明日も暖かくて体調が良いといいなぁ。
今日はオプソを一回も飲まなかったよ！！凄ーい！！
俺たちの子供 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
「俺たちの子供」らしいです。
良かったね、フォトン。
明けましておめでとうございます [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
明けましておめでとうございます
昨年中は色々とお世話になりました。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
みなさまにたくさんの幸せが降り注ぎますように心よりお祈りいたします。
今年の抱負はと言うと……
今年は入院しないで一年を過ごす！！
にしました(^^ゞ最近は何かと体調悪く入院ばかりしているので。。。
年越しも旦那様の実家でのんびりと出来ました。去年は病院の中で一人寂しく年越しだったので。。
フォトンは一人寂しく年越し。旦那の実家には逃げるといけないので連れていけず、お留守番。可愛そうに。。
今年は介助犬も来る予定だし、ますますにぎやかな年になりそうです。
昨年中は色々とお世話になりました。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
みなさまにたくさんの幸せが降り注ぎますように心よりお祈りいたします。
今年の抱負はと言うと……
今年は入院しないで一年を過ごす！！
にしました(^^ゞ最近は何かと体調悪く入院ばかりしているので。。。
年越しも旦那様の実家でのんびりと出来ました。去年は病院の中で一人寂しく年越しだったので。。
フォトンは一人寂しく年越し。旦那の実家には逃げるといけないので連れていけず、お留守番。可愛そうに。。
今年は介助犬も来る予定だし、ますますにぎやかな年になりそうです。
だれか教えて下さい [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
なんで病気ってあるんだろう。
どんな病気だってみな辛いよね。
病気なんてなければいいのに。
みんな老衰。
神様は平等じゃない。
健康な体が欲しい。
やりたいこと、たくさんある。
健康じゃなきゃできないこと、、、、
富士山登りたい。
海外旅行（NationalPark）行きたい。
看護師になりたい。
動物病院で働きたい。
子供が欲しい。
ひとつも叶えられない。
どうして病気ってあるの？
だれか教えて下さい。
どんな病気だってみな辛いよね。
病気なんてなければいいのに。
みんな老衰。
神様は平等じゃない。
健康な体が欲しい。
やりたいこと、たくさんある。
健康じゃなきゃできないこと、、、、
富士山登りたい。
海外旅行（NationalPark）行きたい。
看護師になりたい。
動物病院で働きたい。
子供が欲しい。
ひとつも叶えられない。
どうして病気ってあるの？
だれか教えて下さい。
動物園いったどーぱーと２ [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今日はマザー牧場へ行きました。
今回も前回同様土曜日は気候も体調も悪く一歩も外に出ずでしたが、日曜日は朝から快晴。私も元気でした。帰りぎわ背中が急に激痛になったけどオプソパワーで乗り切りました。
マザー牧場は記憶にあるのはもう８年以上前に愛犬を連れて旦那と行ったこと。
前回と違うのは車椅子になったこと。８年前は歩いてましたから。
で、マザー牧場。
マザーファームツアーというのがあって別料金なのだが、トラクタートレインに乗って動物達がいるエリアを巡るツアーである。（車椅子ごと乗れる）案内のお兄さんがまた面白くて良かったです。ツアーの中にはアルパカと羊に餌をあげる時間もあって（餌代金込み）可愛かった～牧羊犬が指示に従い羊を管理してるのもおーって感じでした。
今月末までアルパカと一緒に写真がとれるようで、私達もパチりしてきました。アルパカの名前が旦那と同じ名前で親しみアップ、頭を撫でられるのが好きなようで頭をごしごし。
写真１ ファームツアーでアルパカに餌をあげてる私
写真２ アルパカと記念撮影
動物園にいったのだー [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今日は朝から体調もよく旦那と動物園へ出かけた。
象さんは可愛かったが象さんのショウはイマイチだった、金儲けがみえみえですきくない。
触れ合えるカピバラさんがたくさんいました♪d(⌒〇⌒)b♪
カピバラさんは今かなりマイブームなので嬉しい。実はカピバラさんが目当てで行ったのだ。
カピバラさんを触るのは初めて。
以外にごわごわしていて肌触りはイマイチ。でも餌（ニンジン６片で500円高！）欲しさにずっとついてまわってきていて可愛かった。餌の入った小さいバケツに食い付いてました。(笑)
今日は右肩がビビビと持続的に痛いです。。肩凝りみたいな感じもするし暖めてみよう！
今シーズン初のホカホカカイロ参上。
もう１１月、ホカホカカイロの時期ですね。
写真1は羊とアルパカと私
写真2は餌欲しさに大接近のカピバラさん
七夕に願いを、、 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
［１１日会合に行かれますように！！］
今だ起き上がることが出来ず自己排泄もできません。
でも腕の力は戻って来ています。
大阪から帰ってきてからもう一度パルス治療をします。
なので一時帰宅で大阪に行きます。
免疫力が落ちているので風邪などひかないようにしなきゃ。あと数日リハビリ頑張ってなんとかしなきゃ。
私が行くことでみなさんにご迷惑がかからないようにしなきゃ。。心配かけてごめんなさい。無茶はしないので、安心してください。
今だ起き上がることが出来ず自己排泄もできません。
でも腕の力は戻って来ています。
大阪から帰ってきてからもう一度パルス治療をします。
なので一時帰宅で大阪に行きます。
免疫力が落ちているので風邪などひかないようにしなきゃ。あと数日リハビリ頑張ってなんとかしなきゃ。
私が行くことでみなさんにご迷惑がかからないようにしなきゃ。。心配かけてごめんなさい。無茶はしないので、安心してください。
心機一転 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
心機一転、ブログのデザイン（テンプレート）を変えました。（開始当初に戻った）
EDS仲間が一つ追加されました。仲間のブログにもぜひご訪問を！
5周年 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
旦那さんから綺麗な花束をもらいました。私は手紙を書きました。
記念日をちゃんと覚えてくれていることにうれしくなりました。
私は子供もいないけれど幸せです。
私は治ることのない病気だけど幸せです。
私は不自由な生活だけど幸せです。
私は痛みと戦ってます。負ける時もあるけど、でも幸せです。
旦那さんや両親、友達、仲間、みんながいてくれるから。
ありがとう
熱が [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
すっかり下がったとおもっていたら又夜になって熱が出てきました。
昨日と全く同じく３８．６゜Ｃです。
つらいよー
寝返りするとき背中がバリバリって音がしたんだよね。。以後背中激痛。 なんなの？？
暖かい1日 [EDSとMSと共にいきる[その他の日記]]
今日は６日ぶりに太陽が出ていました。
今週は曇ってるし、寒いしで、病院以外は外出しませんでした。
今日は久しぶりにほんの少し散歩をしました。
部屋にも日差しがたくさんはいり、日だまりでのんびりするのは最高でした。
でも今日はあまり体調良くなくゴロゴロしちゃいました。
まったりついでに私はホットチャイやホットラテやホットカルピスなんかを飲むのが大好きです。
私も旦那はんもお酒は飲めないほうなので洒落たバーより洒落たカフェ。居酒屋よりファミレスが好きです。
あと私前からタバコの匂いが苦手でしたが最近タバコの匂いがするだけで気分が悪くなる。分煙化されていないレストランは無理です。
今週は曇ってるし、寒いしで、病院以外は外出しませんでした。
今日は久しぶりにほんの少し散歩をしました。
部屋にも日差しがたくさんはいり、日だまりでのんびりするのは最高でした。
でも今日はあまり体調良くなくゴロゴロしちゃいました。
まったりついでに私はホットチャイやホットラテやホットカルピスなんかを飲むのが大好きです。
私も旦那はんもお酒は飲めないほうなので洒落たバーより洒落たカフェ。居酒屋よりファミレスが好きです。
あと私前からタバコの匂いが苦手でしたが最近タバコの匂いがするだけで気分が悪くなる。分煙化されていないレストランは無理です。
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エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、１日あたりのアクセス数５００件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、（汗）
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。（でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗）
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ（エーラスダンロス）をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__）m
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