管理者(えみり)


CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
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空と風
青く澄みわたる空
ひきこまれそうな青
両手を広げ おもいっきり 深呼吸する
緑の香りが からだに入ってくる
澄んだ瞳に 雲ひとつない空がうつる
ふっと その瞳に 風が運んだ 緑がうつる
やさしい風が 私を包み
あたたかく 清らかな心にしてくれる
癒されるひととき
生きていることを実感する
私の願い
Best1:健康になること
Best2:患者会がうまく運営でき、エーラスダンロス症候群のすべての人の生活の向上ができること
Best3:働くこと
番外:出産・育児
好きなことば
★出来ないことばかり見ないで、出来ることを探そう
★頑張らなくていい、上手にいきよう
ワンクリックお願いします♪
エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、1日あたりのアクセス数500件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、(汗)
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。(でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗)
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ(エーラスダンロス)をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__)m
◆人気blogランキングへ人気blogランキングです。
エーラスダンロス症候群仲間
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)JEFA
エーラスダンロス症候群を持つ患者とその家族や遺族、
そして本協会の趣旨に賛同して下さった方が集まって
結成されている自発的な団体で、有志によるボランティア
スタッフがその中心となって運営・管理しています。
CTDサポーターズ協議会
CTDに関する医療機関ならびに社会一般の認識向上のための活動を続けCTDが国の定める難病(特定疾患)に指定され、
診断と治療のための研究が進むことを目指して活動します。※CTD=Connective Tissue Disease(結合組織疾患)
Days.....エーラスダンロス症候群闘病記
エーラスダンロス症候群という難病が一生の友達、時には泣かされながら、時にはなだめすかして、そして時には感謝すらしながら病と向き合う、そんなちっぽけな、shizmmyの日常です。
五月のやわらかな風のように~
関西に住むノンさんピアノ教室の先生です。
はっぴぃらいふ
エーラスダンロス症候群で猫好きなあけみさんのホームページです。
TONICA'S BLOG
呉市に住むピアニストとにかさん。以前はマルファンと診断されていたようですが、実は私の仲間(エーラス)でした。
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最近EDSとわかったshinさんのブログ
マルファン繋がり
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■アステラス製薬株式会社
先端・信頼の医薬で、世界の人々の健康に貢献する」をもとに、医薬品の製造・販売および輸出入などを行っている企業です。
また、「スターライトパートナー(患者会支援)活動」として、さまざまな患者会の活動を幅広く支援しています。
■バブの脱臼
反復性肩関節前方脱臼のHP
■TONKO
筋ジスもちのとっても前向きなtonkoさんのHP
■ハート・プラスの会
内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える会
■ペースメーカー生活
とっても勉強されています。情報の量がすごいです。
■Mr.Booの『それ書いてみよう!
あじゃあじゃさんの絵日記には吸い込まれます。原因不明の息子さんの病気心配です。
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