管理者（えみり）
CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
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どういうきっかけでEDSとわかったか [よく聞かれる質問]
私は物心ついた頃から、くにゃくにゃな体でした。
指は世の中みーんな反対向きにも曲がるものだと思っていたし。。
昔から循環器と整形外科にはよく通っていました。
ずいぶん昔（いつだか忘れた）、とある病院の整形外科の先生に「エーラスダンロスではないかねぇ」と言われました。
でも治るものではなく、治療法もないとの事で、わざわざ確定診断をすることもなく過ごしてきました。
そして結婚をきっかけに精密検査をすることになりました。
大学病院の皮膚科の診察で、
「臨床の診断でEDSにまちがいないでしょう」
と言われました。
EDSの中でどの型（EDSには6個の型に分類されます）か知るために、皮膚を切り取って検査する検査をすすめられました。
私は傷の治りがとても悪いので傷ができる検査はやめようかと思っていましたが、子供を産むにあたって、血管型だと命に関わるから、検査したほうが良いと強く勧められ、皮膚をとってEDSの何型か検査することにしました。
結果がエーラスダンロスの血管型だったわけです。
質問のお答えになれたでしょうか。。。
関節の痛み [よく聞かれる質問]
どんな感じで痛いのか聞かれると う～ん と悩むのですが・・・・
じっとしてる時の痛みは、熱が出た時の関節痛に似てるかな？
重たくて捨てたい感じ。
関節を動かした時に感じる痛みは、もっと鋭い感じ。
肩はすぐ亜脱臼しちゃうし、はまりが不完全な重たいような変な痛さ。
肘から下はしびれているような感じ。
手首も指もすぐ亜脱臼でズキッと痛い。
股関節はガクガクとずれて、何かに引っかかる感じでキシッと痛い。
膝はピキピキと痛く、これ以上関節を動かしたくないって思います。
膝から下は麻痺があり、触られている感触がにぶい。
時々腰からつま先にかけて電気が走るような、針金を通されたような痛みもあります。
手足腰の関節以外にも頭痛や耳の後ろ、首もよく痛くなります。
痛い場所やその時その時で痛みの感じは違う。
冷えたり、無理したりすると痛いな～
腰は痛くない日はないな・・・・
あと表現しにくいのですが、、、、
関節のはまり方が不安定な感じで違和感があるのです。
1回はずして、磨いて取り付けなおしたい感じです。
答えになったかな？
みなさんはどんな痛み？
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エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、１日あたりのアクセス数５００件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、（汗）
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。（でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗）
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ（エーラスダンロス）をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__）m
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