管理者（えみり）
CGではありません。全ての指が逆向きに曲がります。他の関節もゆるゆるで過伸展し脱臼します。
◆ エーラスダンロスと付き合って、体の痛みや不自由などあるけど、一日一日上手に生きています。常に明るく前向きにがモットーですが、時には悲しくて泣いたり、凹んだりします。でもたくさんの方にささえられ、幸せに毎日を過ごしています。
リンクはフリーですが、写真・文章の無断転用はしないで下さい。必要な場合はプロフィールにメールアドレスがあるので、メールにて連絡ください。
再発→入院 [多発性硬化症（MS）視神経脊髄炎（NMO）]
おかえりなさーい、又来たのえみりちゃん～と顔馴染みのナースさんたちに歓迎を受け病棟に入院。
一昨日より眼痛、動かすと更に痛い。多発性硬化症クリニックの先生は視神経炎の初期症状だからとパルスを奨める。視神経脊髄炎を疑われているので。。。しかし多発性硬化症クリニックはうちからかなり遠く、入院は至難。
近くの病院で再発時受け入れてくれる先生に相談。朝イチから１５時までかかり入院決定。朝にはヨチヨチでも掴まり歩き出来ていたが、その頃には全く歩けず、立てず、座位も取れず、首から下の麻痺。首も安定せず。
３日前から殆ど食事をしていない。嘔吐たくさん。点滴もしくは中心静脈をするかも。水分もあまり飲めない。
眼科では原因不明。視力はぐんと落ち矯正視力が１・２→０・４
ステロイドパルス療法するために入院となる。
四肢の筋肉や神経の痛みにはオピオイド（医療用麻薬）が効くが目にはあまりきかなりらしい。目が痛い。（オキノームレスキュー１０ミリ飲む）携帯も重要事項のみ使用。
担当の先生は本当にいい先生で、よく相談にのってくれ、話に付き合ってくれる。
多発性硬化症の特定疾患の認定が来たので先生に告げる。
しばらく又辛くて不自由な生活。必ず良くなると信じて、、、来月２９日はＭちゃんの結婚式、早く回復せねば、、、とりあえず明日から治療開始。おやすみなさい。
一昨日より眼痛、動かすと更に痛い。多発性硬化症クリニックの先生は視神経炎の初期症状だからとパルスを奨める。視神経脊髄炎を疑われているので。。。しかし多発性硬化症クリニックはうちからかなり遠く、入院は至難。
近くの病院で再発時受け入れてくれる先生に相談。朝イチから１５時までかかり入院決定。朝にはヨチヨチでも掴まり歩き出来ていたが、その頃には全く歩けず、立てず、座位も取れず、首から下の麻痺。首も安定せず。
３日前から殆ど食事をしていない。嘔吐たくさん。点滴もしくは中心静脈をするかも。水分もあまり飲めない。
眼科では原因不明。視力はぐんと落ち矯正視力が１・２→０・４
ステロイドパルス療法するために入院となる。
四肢の筋肉や神経の痛みにはオピオイド（医療用麻薬）が効くが目にはあまりきかなりらしい。目が痛い。（オキノームレスキュー１０ミリ飲む）携帯も重要事項のみ使用。
担当の先生は本当にいい先生で、よく相談にのってくれ、話に付き合ってくれる。
多発性硬化症の特定疾患の認定が来たので先生に告げる。
しばらく又辛くて不自由な生活。必ず良くなると信じて、、、来月２９日はＭちゃんの結婚式、早く回復せねば、、、とりあえず明日から治療開始。おやすみなさい。
地震 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
うちは写真のようにめちゃくちゃです。一番ヒドイとこ写真とりわすれた。
１２階だからよけいゆれたのかも。
フォトンは相当怖かったみたいで部屋の隅に固まってた。
私は実家にいたのですが、エレベータが使えないので家にもどれず、フォトンを連れてきてもらい実家で一夜をすごしました。同じマンションのお友達とおとなりさんがうちに避難してきてにぎやか（子供３人）でした。
私は眠れず疲れた。下肢も痛くオキノームをバンバンのんでいる。
２３時に電気が開通したが、暗い寒いで大変でした。
東海地震が来たときもエレベータとまるんだろうな、、私はどうやってマンションからでるのだろう？
父は９０分かけてみなとみらいから歩いてきた。
弟は会社に泊まったようだ。
うちの旦那さまは今アメリカ。
旦那さまのご両親も大丈夫。
うちのまわりは一応みな大丈夫です。
みなさんは大丈夫ですか？
アレルギー [アレルギー]
難病の視神経脊髄炎の予防でステロイドを飲んでいるので押さえられているのかも。とのこと。
ハウスダスト、ダニ、スギはまだ数値が高い。減感差療法したけど、、、
えみりからの通信
CIDPのＭＮさんメルアド失ってしまいましたー(>_<)すみません。メールください！！
親指の装具 [アイテム（杖や装具）]
もう少しごつくてしっかりした方にしようかと思ったけど、固定する装具はもってるので薄手の素材にしました。
親指の第２関節（ＣＭ）はすぐ脱臼するので痛みはついてまわります。
脱臼しないためにも暑いけどずっとつけとこう。
思い出 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
ばせ（愛娘バセットハウンド）がいなくなって今年で９年たちます。
でも思い出すと涙がとまりません。
フォトンが来ても、ばせの悲しみをうめてはくれませんでした。
苦しくて逝った彼女の最後を忘れません。
写真を見ながら涙を流していると、旦那は心配そうにいいました。「ずっと一緒にいようね」こんな私を愛してくれて本当に幸せです。
親戚のおばさんは、たかが犬の死と言いました。そのたかが犬の死にいつまでも泣いている私を旦那は呆れず、またかーとかそういうふうには一切思っていません。
本当にありがたい。旦那はもっと辛い別れを持っているのに。
昔撮ったきり一度も見れてない、ばせのビデオをみたくなりました。彼女の声を聞きたくなったのです。殆ど吠えなかったので声は入っていないかもしれないけど。
１人で見る勇気はまだないから、旦那に「一緒に見よう」って言ったら、旦那は優しく「いいよ」といい私をぎゅっと抱きしめました。
私はばせにどんなに辛くても最期まで生きることを教えられました。 ばせは死ぬ直前まで歩きトイレに行き水を飲もうとしてました。
私は痛くて、その上麻薬の頓服も回数を制限され、痛いのに薬も飲めない状況になりました。本当に辛くて、痛くて寝るに寝れない。痛いーーと叫び、痛い四肢や脊椎をぐうでおもいっきりバンバン殴り痛みと戦っています。この痛みが一生続くのかと思うと、生きていることに絶望します。
早く死にたい。
でもそんなことが許されるはずもなく、最期まで生きたばせを見習い、私は生き続けます。
優しい旦那を見取るのも私のできる数少ない旦那への愛の形です。
どんなに辛くても痛くても不自由でも、旦那よりも長生きをしなければなりません。
そしてばせのいるカツオブシの国に行こうと思います。
でも思い出すと涙がとまりません。
フォトンが来ても、ばせの悲しみをうめてはくれませんでした。
苦しくて逝った彼女の最後を忘れません。
写真を見ながら涙を流していると、旦那は心配そうにいいました。「ずっと一緒にいようね」こんな私を愛してくれて本当に幸せです。
親戚のおばさんは、たかが犬の死と言いました。そのたかが犬の死にいつまでも泣いている私を旦那は呆れず、またかーとかそういうふうには一切思っていません。
本当にありがたい。旦那はもっと辛い別れを持っているのに。
昔撮ったきり一度も見れてない、ばせのビデオをみたくなりました。彼女の声を聞きたくなったのです。殆ど吠えなかったので声は入っていないかもしれないけど。
１人で見る勇気はまだないから、旦那に「一緒に見よう」って言ったら、旦那は優しく「いいよ」といい私をぎゅっと抱きしめました。
私はばせにどんなに辛くても最期まで生きることを教えられました。 ばせは死ぬ直前まで歩きトイレに行き水を飲もうとしてました。
私は痛くて、その上麻薬の頓服も回数を制限され、痛いのに薬も飲めない状況になりました。本当に辛くて、痛くて寝るに寝れない。痛いーーと叫び、痛い四肢や脊椎をぐうでおもいっきりバンバン殴り痛みと戦っています。この痛みが一生続くのかと思うと、生きていることに絶望します。
早く死にたい。
でもそんなことが許されるはずもなく、最期まで生きたばせを見習い、私は生き続けます。
優しい旦那を見取るのも私のできる数少ない旦那への愛の形です。
どんなに辛くても痛くても不自由でも、旦那よりも長生きをしなければなりません。
そしてばせのいるカツオブシの国に行こうと思います。
ＪＲからの返信 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
先日ＪＲに先日のことを対応の仕方が悪いとメールしました。
それにたいしてＪＲから返事がきました。
「この度は、係員の対応によりご不快な思いをさせてしまい誠に申し訳ございませんでした。
日頃から係員には、お客様の立場にたった接客を指導しておりますが、今回の件を受けて再度点呼等で周知徹底を図ってまいります。また、お客様に応対した係員につきましても、厳しく指導し、本人も深く反省しておりますので、ご理解をくださいますようお願いいたします。」
とのことです。
やっぱり言わなきゃわかってもらえないよね。
態度の改善を期待します。
それにたいしてＪＲから返事がきました。
「この度は、係員の対応によりご不快な思いをさせてしまい誠に申し訳ございませんでした。
日頃から係員には、お客様の立場にたった接客を指導しておりますが、今回の件を受けて再度点呼等で周知徹底を図ってまいります。また、お客様に応対した係員につきましても、厳しく指導し、本人も深く反省しておりますので、ご理解をくださいますようお願いいたします。」
とのことです。
やっぱり言わなきゃわかってもらえないよね。
態度の改善を期待します。
体調不良と電動車椅子のバックバッグ [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
大型低気圧のせいか雪も降り気温もぐっと下がりました。
大阪突撃の疲れもあったかな？？
筋肉や神経以外にも関節が痛む。
ズキズキズキズキと。。
股関節、膝、肘、指、首、腰、足首、手首、肩…全部の関節だなぁ。
なんで痛くなるんだろう。
センセイはエーラスダンロス症候群だからどこが痛くなっても仕方ないって言うけど。。
麻薬使って、それでも痛いってどうなんかな～。
車椅子のバックバッグがすぐ汚れて、黒い生地に持ち手が両端にあるのを探していたら、ママが作ってくれた。外と中にポケット付き。フォトンと夏ちゃんの人形飾り付き。
かわいーーー
ありがとうママちゃん！
さよなら大阪 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
本当に楽しい５日間でした。
ＪＲ京橋では嫌な態度に悲しい気分になったけど、他は良い対応。私は対外親切に対応してもらっています。世間話したりとか気持ち良く利用してます。でも本来は普通の人と同じように係員の介助がなくても電車に乗れるようにホームと電車に段差がなければいいのに。。サンノゼや横浜市営地下鉄の新しい線は駅員さんの介助なしに乗れます。大阪もまだまだ階段だらけエレベータなしのアンチバリアフリーでした。
でも、目的地や最寄りの改札まで友達が案内してくれたし、道に迷うことはありませんでした。
大阪でお世話になったみんな、ありがとう！
あと感じたのは大阪の人はあまりエレベータに乗らない。だから横浜や都内みたいにエレベータ待ちをすることが少なかった。大阪の人は急いでるからエスカレーターなんかな？
あと前回も書いたけどＪＲは純利益が年間1000億円もあるらしいのに、駅にエレベータをつけず、駅ビルやデパートのエレベータをつかったりしてセコい。駅ビルは閉店したらエレベータも終わるから、駅ビルがやってないときはエレベータが使えない。エレベータつけるのにそんなにお金がかかるの？？車椅子の人はＪＲ使わせないの？？そのくせ電車使わないで駅中を通過するだけでお金を取る。本当にセコい。
あと盲人の人が年間何人もホームから落ち電車にひかれて亡くなっている。安全ゲートをつけるべきだ。人命がかかっているのに。人の命と安全ゲートとどちらが大切かわからないの？本当にセコい。横浜市営地下鉄は全駅安全ゲートがついた。
あー普通の人と同じように生活がしたい。
でも私の周りにはみんないい人ばかり、そのめんでは恵まれてるな！
ありがとうみんな！
悲しいこと [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
昨日大阪のＪＲ京橋駅の北口から西口に行きたくてＪＲの中を通らせてもらいました。ＪＲの中を通らないと階段があって土地のわからない私には行かれないの。駅員さんは親切でスムーズに通してくれました。
だけど、今日の駅員さんは「本来は駅構内に入るには入場券がいりますけど、今日は仕方ないから特別オッケーしますけど…」とスゴい嫌な顔して言ってきました。旦那は怒ってました。お金を払うのは問題ないけど、そのひとの態度に頭がきたんだと思う。
ＪＲの構内を通過したら５分で行ける所を1000円以上かけてタクシーで回り道をして帰った、、、
私はすごく悲しくて涙が止まらない。車椅子はただでさえ不便なのに、構内を通過するのでさえ文句を言われる。
日頃から私たちがどれだけ大変な思いをしているのか？
横浜駅は駅構内のトイレだって借りれるために改札を入れてくれるし、電車にのるわけじゃないのだから。。。
入場券とは見送りに使う切符で、通過したりトイレ借りたりでお金を請求されたことは一度もなかった。
まぁ、ＪＲが、通過するにもお金を取るという決まりがあるならばしかたないけど。
とにかく私は悲しい。車椅子のひとはますます外出が不自由になり、一緒にいる旦那や友達を巻き込んで迷惑をかける、そのことが、すごく辛い。申し訳なくて外出したくなくなる。
私が一緒だから、遠回りして、エレベータ何回も待ち、電車にも乗り遅れ、タクシーには敬遠され、ＪＲには嫌味を言われる。入りたい店には入れない、食べる店もえらばなきゃならない。
旦那が「どれだけ苦労してるかわからないだろ」って言ってた。
私は自分の病気だしあきらめてるけど、旦那にまで苦労かけてるんだね、ごめんなさい旦那。
病気で車椅子を使うことを悲しいとは思わないけど、生活に不自由がでるとすごく悲しくなる。
新大阪から京橋まで普通の人の何倍も時間がかかった、乗り換え、エレベータ待ち、電車まち。
友達との店も階段で行ける店が限られた。階段おりれたらすぐめのまえのところに私は行かれない。
本当に悲しい。
この気持ちはどうにも消化できないのかな？
バリアフリーの国に行きたい。
福祉に優しい国に行きたい。
私だってたくさんの税金を払っている、人並みの生活ができるようになってほしい。
だけど、今日の駅員さんは「本来は駅構内に入るには入場券がいりますけど、今日は仕方ないから特別オッケーしますけど…」とスゴい嫌な顔して言ってきました。旦那は怒ってました。お金を払うのは問題ないけど、そのひとの態度に頭がきたんだと思う。
ＪＲの構内を通過したら５分で行ける所を1000円以上かけてタクシーで回り道をして帰った、、、
私はすごく悲しくて涙が止まらない。車椅子はただでさえ不便なのに、構内を通過するのでさえ文句を言われる。
日頃から私たちがどれだけ大変な思いをしているのか？
横浜駅は駅構内のトイレだって借りれるために改札を入れてくれるし、電車にのるわけじゃないのだから。。。
入場券とは見送りに使う切符で、通過したりトイレ借りたりでお金を請求されたことは一度もなかった。
まぁ、ＪＲが、通過するにもお金を取るという決まりがあるならばしかたないけど。
とにかく私は悲しい。車椅子のひとはますます外出が不自由になり、一緒にいる旦那や友達を巻き込んで迷惑をかける、そのことが、すごく辛い。申し訳なくて外出したくなくなる。
私が一緒だから、遠回りして、エレベータ何回も待ち、電車にも乗り遅れ、タクシーには敬遠され、ＪＲには嫌味を言われる。入りたい店には入れない、食べる店もえらばなきゃならない。
旦那が「どれだけ苦労してるかわからないだろ」って言ってた。
私は自分の病気だしあきらめてるけど、旦那にまで苦労かけてるんだね、ごめんなさい旦那。
病気で車椅子を使うことを悲しいとは思わないけど、生活に不自由がでるとすごく悲しくなる。
新大阪から京橋まで普通の人の何倍も時間がかかった、乗り換え、エレベータ待ち、電車まち。
友達との店も階段で行ける店が限られた。階段おりれたらすぐめのまえのところに私は行かれない。
本当に悲しい。
この気持ちはどうにも消化できないのかな？
バリアフリーの国に行きたい。
福祉に優しい国に行きたい。
私だってたくさんの税金を払っている、人並みの生活ができるようになってほしい。
ごめんね [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
買い物をしました。私の好きなドックデプト（ラブラドールリトリバーも好きなんだがみなとみらいにあった店舗がつぶれてしまった、悲しい）がSALEしていたので。
買った荷物を見た旦那に「また買い物したのー」「いいよ、好きなだけ買いなさい、うちは子供もいないから、ゴルフ以外お金かからないし」って言われました。
そのとうり。
わかってるじゃん旦那。あ、でも食費もうちはすごいよ、外食ばかりだから。。。
子供、あきらめられたのかな？？
ちょっとせつないけで、多発性硬化症（視神経脊髄炎）の最後の再発から一年間は再発がなく安定してないと妊娠は無理だし。痛み止めの麻薬を止めるのは不可能だし。
ごめんね、旦那。
買った荷物を見た旦那に「また買い物したのー」「いいよ、好きなだけ買いなさい、うちは子供もいないから、ゴルフ以外お金かからないし」って言われました。
そのとうり。
わかってるじゃん旦那。あ、でも食費もうちはすごいよ、外食ばかりだから。。。
子供、あきらめられたのかな？？
ちょっとせつないけで、多発性硬化症（視神経脊髄炎）の最後の再発から一年間は再発がなく安定してないと妊娠は無理だし。痛み止めの麻薬を止めるのは不可能だし。
ごめんね、旦那。
マスク [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
で、ちょっと高いけど買ってみました。写真みてね。
本当は使い捨てなのだが、そんなの貧乏なので無理。使い捨てしません。中の肌と接触する部分をもういちまい入れて使い捨てします。
感染予防率も上がるだろうし、、
ちょっと試してみよう。
特定疾患医療受給者証交付申請 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
神奈川県特定疾患医療受給者証交付申請の仕方
［多発性硬化症の場合］
必要な書類
■神奈川特定疾患医療受給者証交付申請書
■臨床調査個人票［指定の様式に医師が記載したもの３１５０円］
■健康保険書のコピー
■住民票の写し［３００円］
■同意書
私は重症申請にしたので、さらに
■重症患者認定申請書
■重症患者認定申請用診断書［身体障害者手帳１級または２級のコピーか障害年金証書１級のコピー］で代用できる
■被用者保険に加入されているかたは、被保健者の平成22年度市町村民税納税通知書のコピー又は課税証明書［３００円］
まず上記の書類を揃えて、臨床調査個人票を主治医に書いてもらい、役所に提出。
審査があり結果は数ヶ月後に送られてくるそう。
［多発性硬化症の場合］
必要な書類
■神奈川特定疾患医療受給者証交付申請書
■臨床調査個人票［指定の様式に医師が記載したもの３１５０円］
■健康保険書のコピー
■住民票の写し［３００円］
■同意書
私は重症申請にしたので、さらに
■重症患者認定申請書
■重症患者認定申請用診断書［身体障害者手帳１級または２級のコピーか障害年金証書１級のコピー］で代用できる
■被用者保険に加入されているかたは、被保健者の平成22年度市町村民税納税通知書のコピー又は課税証明書［３００円］
まず上記の書類を揃えて、臨床調査個人票を主治医に書いてもらい、役所に提出。
審査があり結果は数ヶ月後に送られてくるそう。
副作用？ [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
数日前からあごがカサカサしてきた。
昨日から顔が真っ赤に腫れてヒリヒリ痛い。
皮膚はカサカサしツッパル。水分が足りないのか？
触るとガサガサ。
最低(;_;)
以前皮膚科でもらった家にあったクリームをつけてるが一向に良くならない。
免疫抑制剤のんでる副作用なのかな？薬はやめたくない。でもアレルギーのような感じ。どうしたらいいの？
花粉症でもないし、、、
免疫力落ちて肌が空気中の何かに負けてるのかな？
それとも免疫抑制剤の副作用？？
もうすぐ友達の結婚式なのにこんな顔じゃメイクもできないよ。
副作用といえば今日母にシャンプーしてもらった時めちゃくちゃ髪が抜けてた、母は抗癌剤の副作用みたいだねっていいながら、コロコロで私の服に付いた抜け毛をとっていた。排水溝の網には毛の塊。
たぶんこれはステロイドの副作用なんだって。
あとでぶね、ステロイドの副作用。１０キロ増えたから１．２ヶ月で、、、、はぁー
MARLOWE [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
金曜日のこと、、
ヘルパーさんもお休みにして静かにねていた。
旦那からメールが、、、
「えみりのために痩せない薬かっといたから」
わ、ダイエットの薬！！
ウキウキ
ただいまーと旦那が帰ってきた。MARLOWEの土産を持って。
MARLOWEとは私が大好きな逗子にあるプリン屋さん。
痩せる薬じやあなく、痩せない薬だったのです。。
がはは。
吐き気で少し痩せたらいいと思っていたけど、食べれない私に心配した旦那でした。
う～ん。プリンうみゃーい♪
そして週末、吐き気と頭痛と身体中の痛みで寝込んでいました。
免疫抑制剤が効いてるきはしないけど、副作用がおこるってことは、薬が効いてるってことよね。。。。頑張ろう。
新たな難病確定と子供 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
今日、新たな難病、多発性硬化症（視神経脊髄炎）が確定した。
治療の薬を始めるにあたり、先生に「お子さんを作られる気はありますか？」と聞かれた。（どんな薬も妊娠したらやめなきゃならないのだろう。でも免疫抑制剤は特別影響があるらしい。）
旦那は黙っていた。
私は慌てて「自分の髪を洗うのもヘルパーさんだし、子供は無理かと思っています。」
と言った。
言って後悔した。
旦那はまだきっと諦めていない。。。
ごめんね、旦那。
私、今は子供無理だよ。
難病２つ抱えて自分が辛いのに、自分が毎日を過ごすのが精一杯なのに子供そだてるなんて出来ない。
旦那は、こんな私の事をかわいい、愛してる、幸せ、ずっと一緒にいようねって言ってくれる。
私にはもったいない旦那。カジメンでもカイゴメンでもないけど。。。働いてくれてるし、私は自由にお金を使える。毎日をのんびり過ごし、家事もせず（家事はヘルパーさんと実母）、のんびり。
旦那の、子供が欲しいという夢叶えてあげれなくてごめんなさい。
私には謝ることしかできません。
免疫抑制剤が効いて再発が１年以上なかったら最初で最後のチャンス子供を考えようね。
（生後１ヵ月で保育園いれられるかな？障害のあるお母さんのための保育所があるって聞いたことあるんだけど、、、、）
その時私に子供をそだてる体力があったら子供を作ろう。そのかわり、貴方はカジメンだよ。ゴルフもめったに行けないよ。子育てにはたくさんのお金がかかるよ。
それでも欲しいんだよね、子供。
私とあなたの。
きっととっても可愛いだろうね。
私女の子がいいな。
愛してるよ旦那。大好きだよ旦那。ずっとずっと一緒にいようね。旦那と結婚できて幸せ。
治療の薬を始めるにあたり、先生に「お子さんを作られる気はありますか？」と聞かれた。（どんな薬も妊娠したらやめなきゃならないのだろう。でも免疫抑制剤は特別影響があるらしい。）
旦那は黙っていた。
私は慌てて「自分の髪を洗うのもヘルパーさんだし、子供は無理かと思っています。」
と言った。
言って後悔した。
旦那はまだきっと諦めていない。。。
ごめんね、旦那。
私、今は子供無理だよ。
難病２つ抱えて自分が辛いのに、自分が毎日を過ごすのが精一杯なのに子供そだてるなんて出来ない。
旦那は、こんな私の事をかわいい、愛してる、幸せ、ずっと一緒にいようねって言ってくれる。
私にはもったいない旦那。カジメンでもカイゴメンでもないけど。。。働いてくれてるし、私は自由にお金を使える。毎日をのんびり過ごし、家事もせず（家事はヘルパーさんと実母）、のんびり。
旦那の、子供が欲しいという夢叶えてあげれなくてごめんなさい。
私には謝ることしかできません。
免疫抑制剤が効いて再発が１年以上なかったら最初で最後のチャンス子供を考えようね。
（生後１ヵ月で保育園いれられるかな？障害のあるお母さんのための保育所があるって聞いたことあるんだけど、、、、）
その時私に子供をそだてる体力があったら子供を作ろう。そのかわり、貴方はカジメンだよ。ゴルフもめったに行けないよ。子育てにはたくさんのお金がかかるよ。
それでも欲しいんだよね、子供。
私とあなたの。
きっととっても可愛いだろうね。
私女の子がいいな。
愛してるよ旦那。大好きだよ旦那。ずっとずっと一緒にいようね。旦那と結婚できて幸せ。
イムラン [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
こんなちいさな錠剤で多発性硬化症の再発が予防できるのだから、すごいものだ。
臓器移植後の免疫抑制にも使われる。
「難しいお薬です」って薬剤師さんに言われました。
感染に気を付けなくては。
ＮＭＯを含むＭＳと確定診断 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
多発性硬化症（ＭＳ）か視神経脊髄炎（ＮＭＯ）かハッキリしないけど、ＮＭＯを含むＭＳと言うことで確定診断を受けました。
国の特定疾患の書類も書いてもらい、多発性硬化症か視神経脊髄炎かわからないけどとりあえず落ち着きました。
再発予防として、ステロイドにプラスして免疫抑制剤を飲むことにしました。（ステロイドは現７ミリから５ミリで維持）
インターフェロンはやっぱり私には視神経脊髄炎（ＮＭＯ）の可能性があるから使わないほうがいいだろうということで使えない。視神経脊髄炎だった場合インターフェロンは症状を悪化させるので。
免疫抑制剤で多発性硬化症（ＭＳ）も視神経脊髄炎（ＮＭＯ）も予防できる。
免疫抑制剤は色々な先生に敬遠されているけど、たくさんの人が使ってて危なくないから。といわれました。
先生も、私は再発が多いし症状が重いから予防をすすめるって。。
免疫抑制剤が効くといいなぁ。。
あと、先生が２、３年後には新しい薬が使えるようになるだろう、それまで免疫抑制剤でいこうって言ってた。免疫グロブリンの月1の点滴療法も２年後に認可されるらしい。
あと、あと、家の近くの病院で薬をもらう計画だったが、やっぱりダメだった。定期的に血液検査もしなきゃダメらしいし、、白血球が半減したりするらしい。とりあえずまた来月行くことになりました。来月は午前中の予約。早起きしなきゃ。
今日も片道３時間かかる。
毎月通うのは辛いなぁ。でも予防はしたいし。。なんとかならんかなぁ。
国の特定疾患の書類も書いてもらい、多発性硬化症か視神経脊髄炎かわからないけどとりあえず落ち着きました。
再発予防として、ステロイドにプラスして免疫抑制剤を飲むことにしました。（ステロイドは現７ミリから５ミリで維持）
インターフェロンはやっぱり私には視神経脊髄炎（ＮＭＯ）の可能性があるから使わないほうがいいだろうということで使えない。視神経脊髄炎だった場合インターフェロンは症状を悪化させるので。
免疫抑制剤で多発性硬化症（ＭＳ）も視神経脊髄炎（ＮＭＯ）も予防できる。
免疫抑制剤は色々な先生に敬遠されているけど、たくさんの人が使ってて危なくないから。といわれました。
先生も、私は再発が多いし症状が重いから予防をすすめるって。。
免疫抑制剤が効くといいなぁ。。
あと、先生が２、３年後には新しい薬が使えるようになるだろう、それまで免疫抑制剤でいこうって言ってた。免疫グロブリンの月1の点滴療法も２年後に認可されるらしい。
あと、あと、家の近くの病院で薬をもらう計画だったが、やっぱりダメだった。定期的に血液検査もしなきゃダメらしいし、、白血球が半減したりするらしい。とりあえずまた来月行くことになりました。来月は午前中の予約。早起きしなきゃ。
今日も片道３時間かかる。
毎月通うのは辛いなぁ。でも予防はしたいし。。なんとかならんかなぁ。
テガダーム [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
デュロテップパッチ（医療用持続麻薬）が剥がれないようにするために、上から貼ってます。
テープとかにかぶれやすくすぐ傷になるのですが、テガダームは大丈夫そう。時々傷になってるけど。でもテープ形に赤く腫れたりしないので、肌にはあってそう。テガダームは普通の薬局では売ってないので、前職場に頼んで購入。ありがたい。
がーん [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
白内障だってーーー(+_+)
地味にショック。
ステロイドの副作用らしいんだけど、出された薬には老人性白内障治療薬って書いてある。
治療薬とは言っても悪くなった目はもとに戻らないらしいし、進行したらオペだって。
でも多発性硬化症とは関係ないです。って言ってたので一安心。
でも今の眼科で多発性硬化症と関係ないと言われた視野欠損、多発性硬化症とおおいに関係あると多発性硬化症クリニックの先生は言ってた。来週多発性硬化症クリニックに行ったら話してみよう。
ちなみに裸眼視力は両眼とも0．03、矯正視力は両眼とも0．6でした。
２か月後の神経内科の時に、眼科も再診です。
リクライニング車椅子 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
ティルトは要らないだろうということで、リクライニングだけ。ティルトをつけるとますます大きくなって車に入らないだろうし。。
■リクライニング
■足置きが上がること
■電動
■マイ車に入ること
■ヘッドレストが取り外せること
製図で大きさが可能かどうか結果まち。
親バカ [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
うちの息子は超かわいいです。
昨日も旦那とお互いの携帯に入ってるって息子の写真のベストショットを見せあいっこしました。
旦那は写真が上手なので息子も激かわいいです！
私にとってはフォトンは息子です。一緒にどこかに出かけたり散歩には行けないけど…
介助犬も早く来ないかなぁ～
介助犬は猫と違って散歩とかシャンプーとかトイレもご飯も大量だし世話がかかるからちょっと悩んじゃうけど。やっぱり欲しい。
昨日も旦那とお互いの携帯に入ってるって息子の写真のベストショットを見せあいっこしました。
旦那は写真が上手なので息子も激かわいいです！
私にとってはフォトンは息子です。一緒にどこかに出かけたり散歩には行けないけど…
介助犬も早く来ないかなぁ～
介助犬は猫と違って散歩とかシャンプーとかトイレもご飯も大量だし世話がかかるからちょっと悩んじゃうけど。やっぱり欲しい。
カジメン [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
今日腰椎が痛くて起きれず、いつまでも寝ていました。
起きてみると42日ぶりのセイリ。お腹も痛い。
私のことはどーでもいい。
朝、パタパタと働いたのだろう、今日ヘルパーさんが来るからいいよって言っといた洗濯物干しをやってくれていました。
さらにお風呂も洗ったとか。
すごーい旦那！！
カジメンだ！！
ヘルパーさんは床掃除とトイレ掃除だけ。なんて楽チンなんだー。良かったねヘルパーさん。
なので、ゆっくりシャンプー。
それにしても、感謝旦那。
起きてみると42日ぶりのセイリ。お腹も痛い。
私のことはどーでもいい。
朝、パタパタと働いたのだろう、今日ヘルパーさんが来るからいいよって言っといた洗濯物干しをやってくれていました。
さらにお風呂も洗ったとか。
すごーい旦那！！
カジメンだ！！
ヘルパーさんは床掃除とトイレ掃除だけ。なんて楽チンなんだー。良かったねヘルパーさん。
なので、ゆっくりシャンプー。
それにしても、感謝旦那。
近くのクリニック［追記あり］ [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
喉がいたくて、夜中に５回吐いたので、朝一で近くの掛かり付けのクリニックに行ってきた。混んでた。
今下痢嘔吐の風邪が流行っているんだって。昨日の病院で貰ってきてしまったのか？？
さ い あ く
で、お薬を出してもらい帰ってきた。
昨夜はほとんど寝てないのでちょっと仮眠した。
でも目が覚めてしまうのよねー。
ところで、多発性硬化症か視神経脊髄炎の予防薬を処方してくれないか？と聞いてみた。
答えは即ダメでした。責任がどーたらとか言われました。下痢止めのように簡単に扱う薬ではないそうなのだ。残念。
あと高校生以来からの仲の良い内科の先生がいるので、相談してみることにしました。
早速先生からメールがきました。情報提供書という書類をかいてもらってきてきださい。あとは前向きに考えます。
とのこと！！
というヒトヒラの希望がわたしに！！ありがとうＴ先生！
今下痢嘔吐の風邪が流行っているんだって。昨日の病院で貰ってきてしまったのか？？
さ い あ く
で、お薬を出してもらい帰ってきた。
昨夜はほとんど寝てないのでちょっと仮眠した。
でも目が覚めてしまうのよねー。
ところで、多発性硬化症か視神経脊髄炎の予防薬を処方してくれないか？と聞いてみた。
答えは即ダメでした。責任がどーたらとか言われました。下痢止めのように簡単に扱う薬ではないそうなのだ。残念。
あと高校生以来からの仲の良い内科の先生がいるので、相談してみることにしました。
早速先生からメールがきました。情報提供書という書類をかいてもらってきてきださい。あとは前向きに考えます。
とのこと！！
というヒトヒラの希望がわたしに！！ありがとうＴ先生！
ありがとう [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
心臓病とエーラスダンロス症候群と多発性硬化症か視神経脊髄炎、（その他モロモロ）私だけで良かった。
この辛い病気が両親や弟や旦那、友達じゃなくて良かった。（闘病仲間は一緒に頑張ろう！）
だって本当に辛いもん。こんな辛い思い私だけでいいよ。
今年の年賀状もみんな元気そうで安心した。ちょっと羨ましいけど、病気は私だけで十分なの。
いきていいることだけで、十分幸せなの。
子供もやっぱり無理かな～私はあきらめれるけど、旦那はどうだろう。。旦那は私の体調わからないからあきらめられないんだろうなぁ。でも家事はヘルパーさんと母。シャンプーもやってもらってるんだよ。無理だよね。。自分の事すらできないのに、なにが子育てだよ。痛くて動けないとき子供が突撃してきたらどうするの？子供のお弁当、ヘルパーさんは作ってくれないよ。母だって私より先に死ぬんだし。
今は夕食旦那の分も母が作ってくれているけど、母が病気になったら夕食は毎日シリアルだよ。
母がいなくなったらどうしよう。私一人分ならヘルパーさんが作ってくれるけど、旦那の分は？？？
母がいなくなったらどうしよう。ありがとう。産んでくれて、育ててくれて、介護してくれてお母さんありがとう。
旦那ー仕事してくれてありがとう。家を買ってくれてありがとう。いつも優しくて、一緒にいてくれて、愛してくれてありがとう。
多発性硬化症か視神経脊髄炎の後遺症からか、エーラスダンロス症候群の症状の進行からかだろうか、痛み、筋力低下、感覚麻痺、痺れ、強い倦怠感、血圧低い、目眩、視力の低下、その他モロモロ。。。
未来を想像すると不安だらけ。
でも色々ありがとうって思う。
ありがとう
この辛い病気が両親や弟や旦那、友達じゃなくて良かった。（闘病仲間は一緒に頑張ろう！）
だって本当に辛いもん。こんな辛い思い私だけでいいよ。
今年の年賀状もみんな元気そうで安心した。ちょっと羨ましいけど、病気は私だけで十分なの。
いきていいることだけで、十分幸せなの。
子供もやっぱり無理かな～私はあきらめれるけど、旦那はどうだろう。。旦那は私の体調わからないからあきらめられないんだろうなぁ。でも家事はヘルパーさんと母。シャンプーもやってもらってるんだよ。無理だよね。。自分の事すらできないのに、なにが子育てだよ。痛くて動けないとき子供が突撃してきたらどうするの？子供のお弁当、ヘルパーさんは作ってくれないよ。母だって私より先に死ぬんだし。
今は夕食旦那の分も母が作ってくれているけど、母が病気になったら夕食は毎日シリアルだよ。
母がいなくなったらどうしよう。私一人分ならヘルパーさんが作ってくれるけど、旦那の分は？？？
母がいなくなったらどうしよう。ありがとう。産んでくれて、育ててくれて、介護してくれてお母さんありがとう。
旦那ー仕事してくれてありがとう。家を買ってくれてありがとう。いつも優しくて、一緒にいてくれて、愛してくれてありがとう。
多発性硬化症か視神経脊髄炎の後遺症からか、エーラスダンロス症候群の症状の進行からかだろうか、痛み、筋力低下、感覚麻痺、痺れ、強い倦怠感、血圧低い、目眩、視力の低下、その他モロモロ。。。
未来を想像すると不安だらけ。
でも色々ありがとうって思う。
ありがとう
病院行ってきました。 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
年明け初めての病院。神経内科。Ｋ先生です。
１時間１５分待って４５分診察。
まず、多発性硬化症クリニックでなんて言われたかを聞かれた。
「多発性硬化症か視神経脊髄炎で、ステロイドと免疫抑制剤を使ったほうがいいでしょう」と言われた。と告げました。
多発性硬化症クリニックのＯ先生からＫ先生に手紙が来ていて、同様な事が書いてあった。
予防薬を掛り付けの病院で出してもらえるといいなぁと思っていたが…
ダメだった。。。
多発性硬化症クリニックの先生が予防薬を…っと言っても掛り付けの病院では部長さんが、ダメって言ってるからダメなんだって。。
多発性硬化症クリニックまで通わなきゃならないかな～。
もっと近くの病院で予防薬を出してくれたらいいんだけど。。。
Ｋ先生はステロイド（２０ミリ）と免疫予防薬の副作用、感染が怖いと何度も言っていた。
私はその感染がどんなに怖いかわからないし、再発の予防はしたいから予防したいと強く望んでいると告げた。旦那も予防を強く望んでいる。
多発性硬化症クリニックまで通うか～
そうそう視力が気になってると話したら眼科の診察予約を入れることにした。もし目が悪くなってたら又パルスするらしい。視神経脊髄炎はパルス、ステロイドがききにくいので、グロブリン治療や免疫吸着治療をするらしい。
うーむ。又入院か？？
入院してもいいから視力が治って欲しいなぁ。
再来週の多発性硬化症クリニックに期待。
１時間１５分待って４５分診察。
まず、多発性硬化症クリニックでなんて言われたかを聞かれた。
「多発性硬化症か視神経脊髄炎で、ステロイドと免疫抑制剤を使ったほうがいいでしょう」と言われた。と告げました。
多発性硬化症クリニックのＯ先生からＫ先生に手紙が来ていて、同様な事が書いてあった。
予防薬を掛り付けの病院で出してもらえるといいなぁと思っていたが…
ダメだった。。。
多発性硬化症クリニックの先生が予防薬を…っと言っても掛り付けの病院では部長さんが、ダメって言ってるからダメなんだって。。
多発性硬化症クリニックまで通わなきゃならないかな～。
もっと近くの病院で予防薬を出してくれたらいいんだけど。。。
Ｋ先生はステロイド（２０ミリ）と免疫予防薬の副作用、感染が怖いと何度も言っていた。
私はその感染がどんなに怖いかわからないし、再発の予防はしたいから予防したいと強く望んでいると告げた。旦那も予防を強く望んでいる。
多発性硬化症クリニックまで通うか～
そうそう視力が気になってると話したら眼科の診察予約を入れることにした。もし目が悪くなってたら又パルスするらしい。視神経脊髄炎はパルス、ステロイドがききにくいので、グロブリン治療や免疫吸着治療をするらしい。
うーむ。又入院か？？
入院してもいいから視力が治って欲しいなぁ。
再来週の多発性硬化症クリニックに期待。
視力 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
０．４と０．６（調整した眼鏡をかけて）運転に支障があります。
と書いてあった。
どーりで見にくいわけだ。
運転に支障あり～！！
そりゃ困った。
でも運転するけどね。。。
気を付けて運転しよー。
多発性硬化症と視神経脊髄炎 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
多発性硬化症（ＭＳ）と視神経脊髄炎（ＮＭＯ）の話、前にもしたかもしれないが、また問題になっているので改めて紹介。
多発性硬化症は中枢神経（脳と脊髄）と視神経の病気です。
中枢神経と視神経の神経線維はミエリンというカバーで覆われ神経線維同士を絶縁すり働きをしています。
多発性硬化症はこのミエリンのあちこちを自分自身で壊してしまうことによって起こります。ミエリンが壊されるとその部分の神経伝導が上手くいかなくなり様々な症状が出ます。
視神経脊髄炎は中枢神経（脳と脊髄）と視神経の病気です。
中枢神経の神経細胞はアストロサイトという細胞に支えられています。アストロサイトは神経細胞を固定しまた神経細胞にとって必要な物質を供給します。
またアストロサイトは、血管表面に足突起で接して悪い物質が神経組織にはいらないようにする血液脳関門を形成しています。
視神経脊髄炎はアストロサイトの足突起に存在するアクアポリン4というたんぱく質を自分自身で攻撃していまうことで発症するという説が最も有力です。
アクアポリン4が攻撃されるとそこに炎症が起き、炎症はアストロサイトを細胞死にいたらせながら拡大し、周辺の組織まで破壊していきます。その結果神経伝導が上手くいかなくなり、様々な症状が出ます。
神経伝導を電球の発光にたとえると電池にあたる神経細胞から出された命令は、電線にあたる神経線維を通って体に伝えられます。これが上手くいくと電球はきれいに発光します。
視神経脊髄炎と似ている多発性硬化症は神経線維を覆っているミエリンが壊され、そこがショートする脱髄という現象が起きている病気です。
視神経脊髄炎に関与しているアストロサイトは電池ボックスにあたります。
視神経脊髄炎では、電池ボックス表面にあるアクアポリン4が攻撃されることで炎症が起き、電池ボックスが壊れます。そしてそこから炎症が進み、脱髄や破壊を起こす結果電球がつかなくなるようです。
多発性硬化症と視神経脊髄炎は似ていて、昔は多発性硬化症の一部として視神経脊髄炎は扱われていました。
しかし多発性硬化症と視神経脊髄炎は原因も違い症状も視神経脊髄炎の方が重いとわかってきました。予防薬も違うし違う病気と考えられてきています。
私は多発性硬化症クリニックの先生いわく視神経脊髄炎の可能性があり、でも多発性硬化症と視神経脊髄炎の区別はすごく難しいと言っていました。
多発性硬化症の予防薬インターフェロンは視神経脊髄炎にはよくないようで、視神経脊髄炎にも効き多発性硬化症にも効く予防薬を選択しなければなりません。
多発性硬化症クリニックのＯ先生は多発性硬化症でも視神経脊髄炎でも大丈夫なステロイド（20ミリ）か免疫抑制剤を使う方がいいといってました。
多発性硬化症は中枢神経（脳と脊髄）と視神経の病気です。
中枢神経と視神経の神経線維はミエリンというカバーで覆われ神経線維同士を絶縁すり働きをしています。
多発性硬化症はこのミエリンのあちこちを自分自身で壊してしまうことによって起こります。ミエリンが壊されるとその部分の神経伝導が上手くいかなくなり様々な症状が出ます。
視神経脊髄炎は中枢神経（脳と脊髄）と視神経の病気です。
中枢神経の神経細胞はアストロサイトという細胞に支えられています。アストロサイトは神経細胞を固定しまた神経細胞にとって必要な物質を供給します。
またアストロサイトは、血管表面に足突起で接して悪い物質が神経組織にはいらないようにする血液脳関門を形成しています。
視神経脊髄炎はアストロサイトの足突起に存在するアクアポリン4というたんぱく質を自分自身で攻撃していまうことで発症するという説が最も有力です。
アクアポリン4が攻撃されるとそこに炎症が起き、炎症はアストロサイトを細胞死にいたらせながら拡大し、周辺の組織まで破壊していきます。その結果神経伝導が上手くいかなくなり、様々な症状が出ます。
神経伝導を電球の発光にたとえると電池にあたる神経細胞から出された命令は、電線にあたる神経線維を通って体に伝えられます。これが上手くいくと電球はきれいに発光します。
視神経脊髄炎と似ている多発性硬化症は神経線維を覆っているミエリンが壊され、そこがショートする脱髄という現象が起きている病気です。
視神経脊髄炎に関与しているアストロサイトは電池ボックスにあたります。
視神経脊髄炎では、電池ボックス表面にあるアクアポリン4が攻撃されることで炎症が起き、電池ボックスが壊れます。そしてそこから炎症が進み、脱髄や破壊を起こす結果電球がつかなくなるようです。
多発性硬化症と視神経脊髄炎は似ていて、昔は多発性硬化症の一部として視神経脊髄炎は扱われていました。
しかし多発性硬化症と視神経脊髄炎は原因も違い症状も視神経脊髄炎の方が重いとわかってきました。予防薬も違うし違う病気と考えられてきています。
私は多発性硬化症クリニックの先生いわく視神経脊髄炎の可能性があり、でも多発性硬化症と視神経脊髄炎の区別はすごく難しいと言っていました。
多発性硬化症の予防薬インターフェロンは視神経脊髄炎にはよくないようで、視神経脊髄炎にも効き多発性硬化症にも効く予防薬を選択しなければなりません。
多発性硬化症クリニックのＯ先生は多発性硬化症でも視神経脊髄炎でも大丈夫なステロイド（20ミリ）か免疫抑制剤を使う方がいいといってました。
ペースメーカーの話 [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
私のペースメーカーはメドトロニックという会社のペースメーカーです。
話は多発性硬化症の話に飛んで、多発性硬化症はＭＲＩが撮れると確定診断がつく。でも私はペースメーカーが入っているのでＭＲＩがとれなくて、多発性硬化症の確定診断ができないでいる。
確定診断ができないと予防薬もしてもらえない。
で、旦那が、ネットでＭＲＩ対応のペースメーカーがあることを調べあげた。早速メドトロニックに問い合わせした。
ヨーロッパではもうＭＲＩ対応のペースメーカーが植え込みされているらしい。日本では2012年１月頃発売されるらしい！すごいことだ！
でも、ＭＲＩを撮るにはペースメーカーだけじゃなくリード（ペースメーカーと心臓を結ぶ線）もＭＲＩに対応していなきゃならない。
普通リードはペースメーカ埋め込み部が感染している場合など、リードを抜去（体内から抜き出すこと）するのに相応な理由がある時のみ、リードは交換されます。
体内にあるリードを抜去するのは、胸を開けて心臓の筋肉に埋まったリードを心臓から抜き取る為相応のリスクが伴うので、医師は慎重に判断されます。
一般的には、ペースメーカ本体を交換する際、既に使用中のリードは、機械的な問題がない限りそのまま継続使用することが殆どなのだ。
つまり、リードに問題が無いかぎりＭＲＩは撮れないということになる。
なんともかんともニンニンだな。
しかーし、多発性硬化症クリニックのＯ先生は予防薬を飲み始めた方がいいと言っているので、ＭＲＩ関係なく予防薬をのめそうなのである！！
多発性硬化症と言われて３年、今年は進歩の年にしたいものだ。
話は多発性硬化症の話に飛んで、多発性硬化症はＭＲＩが撮れると確定診断がつく。でも私はペースメーカーが入っているのでＭＲＩがとれなくて、多発性硬化症の確定診断ができないでいる。
確定診断ができないと予防薬もしてもらえない。
で、旦那が、ネットでＭＲＩ対応のペースメーカーがあることを調べあげた。早速メドトロニックに問い合わせした。
ヨーロッパではもうＭＲＩ対応のペースメーカーが植え込みされているらしい。日本では2012年１月頃発売されるらしい！すごいことだ！
でも、ＭＲＩを撮るにはペースメーカーだけじゃなくリード（ペースメーカーと心臓を結ぶ線）もＭＲＩに対応していなきゃならない。
普通リードはペースメーカ埋め込み部が感染している場合など、リードを抜去（体内から抜き出すこと）するのに相応な理由がある時のみ、リードは交換されます。
体内にあるリードを抜去するのは、胸を開けて心臓の筋肉に埋まったリードを心臓から抜き取る為相応のリスクが伴うので、医師は慎重に判断されます。
一般的には、ペースメーカ本体を交換する際、既に使用中のリードは、機械的な問題がない限りそのまま継続使用することが殆どなのだ。
つまり、リードに問題が無いかぎりＭＲＩは撮れないということになる。
なんともかんともニンニンだな。
しかーし、多発性硬化症クリニックのＯ先生は予防薬を飲み始めた方がいいと言っているので、ＭＲＩ関係なく予防薬をのめそうなのである！！
多発性硬化症と言われて３年、今年は進歩の年にしたいものだ。
ごちそうさま [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
親友宅で手作りお節を頂いてきました。
ごちそうさまです！！
とっても美味しかった、立派なお重でした〓〓〓
色々楽しい話をしていたが、懐かしいアルバムを見ました。あの頃は若かった。痩せてたし。今より１２キロは痩せてた〓
まだ多発性硬化症もエーラスダンロス症候群も大丈夫だった頃。
こんな病気になるなんて想像もしてなかった。心臓は小さい頃から悪かったから病院とは既に縁が切れなかったが。
親友も体調悪いようで心配です。
それにしても懐かしいな～。
そして今日もいっぱい食べてしまった。
明日からはダイエットしよー！！来年の今頃は１２キロ痩せて、洋服が着れますように！！
ごちそうさまです！！
とっても美味しかった、立派なお重でした〓〓〓
色々楽しい話をしていたが、懐かしいアルバムを見ました。あの頃は若かった。痩せてたし。今より１２キロは痩せてた〓
まだ多発性硬化症もエーラスダンロス症候群も大丈夫だった頃。
こんな病気になるなんて想像もしてなかった。心臓は小さい頃から悪かったから病院とは既に縁が切れなかったが。
親友も体調悪いようで心配です。
それにしても懐かしいな～。
そして今日もいっぱい食べてしまった。
明日からはダイエットしよー！！来年の今頃は１２キロ痩せて、洋服が着れますように！！
ビックリ [ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ難病闘病ライフ[医療系日記]]
うわぁぁぁぁぁぁぁぁ
と大声を出してめがさめました。
私もだが、旦那もめがさめました。フォトンはビックリして逃げて行きました。
私は茫然と何が起こったのかわからずしばしぼーとしてました。
凄く怖かった。
でも何が起こったのかよくわからない。旦那もビックリして、心配してました。
朝起きてみると、ほっぺたに２本の線が…
犯人はフォトンしかいない。
でも穏便なフォトンがそんなことするのか？？
旦那が現場検証すると２本の線とフォトンの牙の幅が一致。
っつーかフォトンしかいないよね、、、
私はヒリヒリするほっぺたよりも、そんなことした事実にショックがかくせない。
がきんちょがどんなにいじくりまわしても、嫌がらず耐えるフォトンなのに。
フォトン、食事の夢を見ながら私のほっぺたを食べたのか。。
謎は残るが、穏便なフォトンが何のこと？と言いたげに私を見つめていた。
ワンクリックお願いします♪
エーラスダンロスという知名度の低い闘病記のグログですが、１日あたりのアクセス数５００件を突破しました。ブログを書き始め、たくさんの仲間とも知り合えました。また患者会もできました。
これも皆さんのおかげです。ご愛読ありがとうございます。
「エーラスダンロス」とキーワード入れれば出てくるブログは一握りなのですぐ発見される。
家族にもバレ、だんだん本心が書きにくくなってしまったが、、、（汗）
でも、このブログのおかげでたくさんの人と知り合えた。
そのことは変えることない事実で本当に感謝している。
ってことで、こうなったら「もっといろいろな人に見てもらいたい」と思い、いろいろランキングサイトを始めました。（でもいまいち使い方がよくわからない・・・汗）
ランキングが上がれば、多くの方にこのブログ（エーラスダンロス）をしってもらえるような仕組みになっているようです。エーラスダンロスの知名度UPのために下記のリンクをポチっとしてください。一日1回でいいようです。3つのランキングに参加しているので、3つポチッとしてください、おねがいしますm(__）m
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